打个喷嚏骨头疼得都要断了，医生竟然让我转去血液科就诊

2018年年底，刘女士感觉有点腰疼。

她可没当回事。50岁不到的刘女士正是年富力强之时，在单位负责党建工作，经常写很多材料；平时爱运动，喜欢长跑，一周打三次乒乓球，疼一点想来也正常。这次腰疼本想着也不算大病，于是她去了医院门诊看病，也迅速被诊断为腰肌劳损，做了理疗配合药物一起治疗。

骨头疼痛，却被确诊为血液肿瘤

治来治去，腰反而更疼了，到了3月份甚至加剧到整个胸肋骨都疼，打个喷嚏都觉得骨头要断。理疗科的主任经验丰富，觉得这么疼可能不只是骨头的问题了，就让她做个增强CT与磁共振，结果医生发现骨质破坏了、还有两处压缩性骨折，觉得高度疑似血液方面的问题，于是她又被转到血液科。

图：刘女士历经疼痛科、骨科两个多月的治疗，最后才转诊血液科

在血液科经过骨穿最终确诊，刘女士得的是多发性骨髓瘤。

病如其名，多发性骨髓瘤指的是骨髓中的浆细胞，也就是发育到最终阶段的B淋巴细胞，癌变形成的肿瘤疾病。癌变的浆细胞会释放大量单克隆免疫球蛋白（又称M蛋白）到血液里，对全身组织造成伤害。这种疾病初期症状不明显，所以发现时往往是中期甚至以后；而且免疫球蛋白随血液循环流遍全身，其临床表现也有很多种。

多发性骨髓瘤可能破坏骨质，引发病理性骨折，刘女士就是典型案例；可能抑制骨髓造血功能导致贫血；也可能导致肝脾肾肿大，出现蛋白尿；还可能出现淀粉样改变，舌、皮肤、心脏、胃肠道等部位比较常见；甚至可能侵蚀神经系统，导致肢体瘫痪、嗜睡、复视、视力减退。

所以多发性骨髓瘤的病人，经常都是去对症的科室首诊，肾内科、骨科、心内科、神经内科都有，甚至辗转许久才来到血液科，刘女士这种转来转去的情况并不罕见。在国内，多发性骨髓瘤的发病率占血液系统恶性肿瘤的12%~15%，已经成为我国发病率第二高的血液恶性疾病，但绝大部分病人直到被确诊那天都从来没有听说过它。

刘女士确诊之后，医生没有第一时间告诉她，而是先请了她丈夫进办公室谈；不过一般人一见到这架势也知道情况不乐观，瞒着可能反而不好，所以她丈夫从医生办公室出来后医生也跟出来了，三个人一起谈。谈着谈着，刘女士心态有点崩：“你们说这叫血液系统的癌症，怎么就得癌症了呢？我平时也没少锻炼啊？不还一周三次乒乓球加长跑的吗？”

多发性骨髓瘤的发病原因至今不明，可能跟遗传基因有关，也可能跟长期接触有害化学品或大剂量辐射有关，具体是哪种并不能完全确定。不过医生确定的一点是，刘女士的病能治，这让她宽心不少。刘女士根本没太多时间崩溃，需要立即开始抗癌之旅。

字面意义的“躺了一个月”

抗癌之旅的第一步是搬病房，刘女士正式入住血液科病房，并在这里躺了整整一个月。这是字面意思上的“躺了一个月”，床都没法起。首先她的脊椎上发现骨折，医生不让她起床；其次腰背疼得厉害也没法起床，只好请了一名24小时护工，负责她的吃喝拉撒。而且她还得接受化疗，副作用可不小，没力气又没食欲，脚皮都大把往下掉。 疼的难受时，只好吃上止疼片。

图：湖北宜昌市中心人民医院血液科郭静明主任为刘女士讲解病情

家里有过住院病人的都知道，住院不仅病人受罪，家里人也会跟着累。治疗期间，刘女士丈夫跟着衣不解带在医院待着。他本身身体就不是很好，这下连续陪护了几个月，有一次楼上楼下跑，突发心梗，好在抢救及时恢复得还不错。

就这样在止疼片与化疗的交织中，刘女士度过了最早的一个月，终于能从床上坐起来；然后又过了一个月，一共两个疗程下来才出院回家。四个疗程结束，刘女士不舒服的感觉基本消失了。

同大部分血液恶性肿瘤一样，多发性骨髓瘤是难以彻底根治的。有些病人会选择造血干细胞移植，但无论采取何种治疗方式，病人都需要终身服药。刘女士就是这情况，2020年6月她做了移植，但后来在服药上有些懈怠，曾经有三个月没有吃药，2021年6月很不幸地复发了。

多发性骨髓瘤复发不仅是身体上受累，在精神上更是很大的打击。刘女士刚诊断复发时想了很多：觉得前面那么多苦都白吃了，罪都白受了，觉得自己这个病肯定危险程度很高，这么快就复发，心理上感到绝望……疫情期间入院治疗不方便，还好有口服药的选择，遵医嘱坚持规律服药，逐渐控制了病情。

规范治疗，万分重要

多发性骨髓瘤多发于老年人。在我们寻访到的三位病人里，53岁的刘女士是最年轻的一位，另外两位是78岁的聂先生和71岁的范先生，他们的确诊也没少折腾。

在2018年五六月份，聂先生觉得颈椎老是疼，跑医院按摩治疗了一个多月，效果始终不明显他也没放心上，就拖着了。越拖越疼，到2019年10月他一伸右手够东西右肋骨就疼得厉害，就好像身体内部受伤了一样，去胸科也还是解决不了问题。又过了一个月，有次他腿站直了够东西，忽然听到“咔嚓”一声，发现有两根肋骨随着呼吸起伏特别明显，还疼得厉害，目测是骨折了。骨科大夫有经验，给进行处理后建议他去血液科看看，做完检查就确诊了。

多发性骨髓瘤的标准治疗方案是三种药或四种药联合用，各有各的顺序、各有各的周期、各有各的作用。聂先生治疗期间，早上八点吃一种，下午五点半晚饭时吃另外两种；有些药是抑制M蛋白的、有些是提高免疫力的，还有些是补钙增强骨头营养的……

78岁的聂先生愣是把它们都记在心里，在采访中一点点精确背了出来。他自己说：“这个病是个慢性病，治疗配合医生治疗，医生说怎么办就怎么办，就好了。”这种对医嘱的依从性在病人里属于特别好的，他自嘲道，“这叫久病成医”。除了吃药，他别的方面依从性也很好，有时候需要配合大夫抽骨髓化验，很多病人疼得直叫唤，他不仅一声不吭，还安慰大夫说不疼。整个科室的医护人员都特别喜欢他，觉得他很有正能量。

相比之下，71岁的范先生弯路走得很少。他一直有糖尿病，在2021年6月份忽然觉得全身没劲去医院复查，结果查出肌酐有点高，就去了肾内科。肾内科用药很快把肌酐降了下来，却死活找不出肌酐升高原因。主治大夫建议他转个科室找出病根，于是转到血液科，做骨髓穿刺确诊了。

图：范先生定期去医院复查

范先生是幸运的，家里很支持他治疗，从来没有因为经济问题发过愁；他自己心态也特别好，生活习惯都维护的很好，饮食健康、烟酒一律不沾，同时饭后会遛弯半小时到一小时，还经常读唐诗宋词，甚至自己还创作一些，这些对他疾病的康复有起着很大的促进作用。

多发性骨髓瘤有个特点是需要长期治疗，而且过程中可能需要换药。范先生2019年确诊后，到现在换了至少三种药。好在过去几年多种新药获批上市，最终医生建议他使用一周吃一次的口服治疗方案，大大减轻了他购药的折腾程度。

范先生根据自己的经验总结，治疗多发性骨髓瘤的药物越来越多、价格也越来越低，只要能坚持长期规范化治疗，总有一天多发性骨髓瘤会成为慢性病，病人能够与它长期共存，并最终战胜它。

刘女士的医生也会给她科普，用过一个形象的比喻：多发性骨髓瘤细胞就像韭菜一样，割一茬长一茬，医生能做的就是用药物把它控制住。所以病人用药一定不能间断，一定要遵医嘱规范用药。

跟多发性骨髓瘤抗争两年多，刘女士在医嘱基础上也总结出了自己的一套规律。“定期复查，有复发苗头的话尽早的发现，尽早遵从医嘱调整用药，治起来就简单一点”，她说到，“等它全面复发的话，治起来很棘手，危险程度会增加一些。”

她目前已经能够基本不依赖别人，平时做做饭、出去走走都是没问题的。刘女士最大的愿望就是生活上完全能够自理，不给家人、小孩增加负担，希望能看到第三辈，帮孩子带带孙子、享享天伦之乐。聂先生则希望自己的乐观故事能鼓励更多的病友，共同战胜疾病、减少复发几率、保持身体健康。

图：经过规范化治疗，刘女士已逐步回归正常生活

随着医疗水平的不断提升，相信他们的愿望一定能实现。每年的三月也是国际骨髓瘤关爱月，我们也有幸采访了这几位热爱生活、抗击多发性骨髓瘤的勇敢战士，也希望能够有更多人建立对骨髓瘤的科学认知，不要产生畏惧心理，积极规范治疗。

最后，我们通过视频短片，一起来了解一下多发性骨髓瘤患者刘女士的抗癌故事。

医生点评

孙春艳教授 | 华中科技大学同济医学院附属协和医院骨髓瘤亚专科负责人

得益于新药的不断出现，多发性骨髓瘤近些年来治疗取得了非常大的进步。在以往没有新药的时候，其中位生存期不过两到三年；现在这个数已经能提升到六到八年。经过标准治疗以后，多发性骨髓瘤治疗整体有效概率可以达到80%到90%，已经进入慢病控制模式。特别是像刘女士在病人中属于比较年轻的，身体条件也好，治疗有效的概率是很高的。

而且随着药物研发向前推进，服药也变得越来越方便。多发性骨髓瘤的主要患者是老年群体，疫情期间买药已经很艰难，老人出去买药更难，还好现在也有口服的治疗方案，给他们减轻了许多负担。

希望所有的病人都能够规范治疗，该按时吃药就按时吃药，该定期复查要定期复查，这样一旦病情有反复、出现微小病灶，医生和病人就能配合，把病灶消灭在萌芽期、扼杀在摇篮里。

孙春艳教授

华中科技大学同济医学院附属协和医院骨髓瘤亚专科负责人

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：周小黑

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