上海罕见病患儿因小区封控医院不接诊？问题已解决

人民日报健康客户端记者 王振雅

“现在孩子已经入院了，明天就可以打针给药了。”3月29日到30日，多名脊髓性肌肉萎症（SMA）患儿家属在人民日报健康客户端看病用药投诉留言板留言，因小区被封控，医院不收治患儿，无法按照原定日期打针，患儿病情受到影响。3月31日下午4点，人民日报健康客户端记者再次联系患儿家属，家属告知，问题已解决，患儿已经安排住院，明日就可以注射。

“不按时给药，前面治疗有可能功亏一篑”

罕见病脊髓性肌肉萎症（SMA）是一种具高致亡性、致残性的罕见病，被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。患者多在婴幼儿期即会发病，表现为全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，严重者甚至无法呼吸、吞咽，危及生命。

目前，SMA患儿的特效药唯有诺西那生钠注射液，患儿需要首年注射6针、之后每年3针且终身用药。上海浦东区的张女士告诉记者，“2岁宝宝患了脊髓性肌肉萎缩症，这种病需要每年按时打针给药，原计划今年3月30日进行第4针给药，需要住院，但是疫情期间医院以封控小区为由，不能办理住院。”

张女士情况并非个例，上海浦东区的SMA患者都遇到了这个情况。3月28日凌晨5时至4月1日凌晨5时，浦东新区所有住宅小区实施封闭式管理，所有人员足不出户，人员和车辆只进不出。

张女士告诉记者，“以前是在复旦大学附属儿科医院注射的，现在浦东封控不能过江，我们联系到上海儿童医学中心，但却因小区封控而无法安排住院注射治疗，但我们全家人都是核酸阴性，真的太着急了。”

另一位患儿家属说，如果不按时治疗给药，前面的治疗可能功亏一篑，这个药一针1万多，我们已经花了5万多了。

“感谢你们的报道，现在问题解决了”

3月29日、30日，两日内，人民日报健康客户端看病用药投诉留言板收到，多位SMA患儿家属留言，SMA患儿无法入院注射药物。

3月30日晚8点，人民日报健康客户端发表《上海疫情管控区脊肌萎缩症患儿家长求助：孩子急需第三针》一文。

“我们的问题解决了，上海儿童医学中心已经可以住院，并且安排了明天就可以注射了。”3月31日下午4点，张女士高兴的告诉记者，目前罕见病患者群内，浦东封控区的患儿都可以，去上海儿童医学中心进行注射药物。

“非常感谢，你们的报道起了作用，上海儿童医学中心可以收治我们孩子了。”另一位患儿家属董先生告诉记者，他的孩子也已安排住院，明日就可以进行正常注射治疗。

不过，不少在上海浦西的SMA患者家属仍有担忧，马上浦西就要封控了，封控后是否可以去复旦大学附属儿科医院注射药物，还是个未知数，希望医院不要以封控为由拒绝收治患儿。