世界孤独症关注日｜守护来自星星的孩子：我们不孤单

世界孤独症关注日

今天是2022年4月2日

世界孤独症关注日

让我们一起守护孤独症患儿

关爱孤独症患者

孤独症是一类神经发育障碍，儿童通常在第16～20个月出现一些征兆，2～3岁时被确诊。患儿的表现多种多样，其核心症状为在多种环境中持续表现出社会沟通和社交交往的缺陷以及局限的、重复的行为、兴趣或活动。部分患儿伴有精神发育迟滞，预后差。

目前研究认为，孤独症是一个遗传因素为主，遗传因素和环境因素相互作用导致的疾病。早发现，早干预，对孤独症患儿预后将会有巨大的影响。

预警征象早筛查

如果家长发现儿童有以下行为，需要警惕是否是孤独症的信号。

一岁时还没有呀呀学语。

不会指示，不会用肢体语言表示需求。

16个月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音。

对叫名字没有反应，有时又好像是听力有问题。

语言和社交技能退步，没有目光对视。

好像总不知道玩具的正确玩法。

将物体按照固定的方式排列。

迷恋单一玩具或物品。

不会笑。

如果家长有怀疑，也可带孩子到社区卫生服务中心或乡镇卫生院进行儿童心理行为发育问题预警征象筛查。如果筛查为阳性，就要听从医嘱及时转诊，进行进一步的检查和治疗。

家长也能成为治疗师

当孩子被诊断为孤独症时，家长会首先受到冲击。此时，家长做好自身的压力管理很重要。只有家长尽快调整好自己，才可以支持孩子的成长和发展。

首先，家长要调整心态，接受诊断，积极干预。当具有孤独症诊断资质的医生确诊孩子为孤独症或疑似孤独症时，家长要尽快寻求科学干预。世界各地的专家已得出一个普遍共识：早期干预能够很好地预防孤独症儿童的发展性问题，并产生积极的长期效果。

其次，家长要识别自己的情绪和身体状态，学会释放压力，做好家庭分工与协调。家长既要正视孩子存在的发育问题，也不要给孩子贴上不正常的标签。在平时的教养中要有足够的耐心，树立信心，不将负面情绪传递给孩子，做孩子坚强的后盾。家庭成员都要充分了解孤独症的症状和特点，养育方式和干预理念要保持一致。

再次，家长要选择医院或者专业机构，让孩子接受系统、专业的干预治疗。每日的干预时间最好达到3～4个小时。研究也表明，密集型干预是必要的。

最后也是最重要的，家长要积极学习孤独症的专业知识和专业的干预方法，尽量参与到患儿的康复训练当中。如观察并记录孩子上课的学习内容，及时与老师沟通，课下帮助孩子巩固。

目前的研究和实践也呈现出“发展并维持以家庭为中心”的趋势，逐渐开始将孤独症儿童的父母转变为治疗师的角色，并让父母在早期筛查、干预实施过程和干预效果维持等各个环节发挥重要作用。同时，家长可以寻求社会支持，如参与家长联盟、同行陪伴及寻求教育资源共享等。

几点叮嘱要牢记

针对孤独症，当前对家长而言，有哪些具体可行的治疗方法呢？可以参考以下几点建议。

第一，要看到孩子不一样的闪光点。虽然孤独症患儿表面不合群，自我陶醉，没有感情，不可触碰，但这可能是因为他们不会表达，对社交刺激的感知觉与普通儿童不同。家长要看到患儿对于社会交往的渴望和努力，他们本性中的单纯和善良。

第二，要明白孤独症患儿的感知往往是混乱无序的。很多孤独症孩子都存在感知觉失调，当他们突然烦躁不安或者大发脾气时，他们可能不是无理取闹，也许只是不喜欢某种声音，或是嘈杂的声音扰乱了他们平静的内心。

第三，区分患儿的“我不想做”和“我不能做”。很多时候，孤独症患儿不是不听话，而是没有完全听懂家长的要求或指令。家长把指令分解开来的时候，可能会惊喜地发现孩子其实可以做到。

第四，别把他们看作“死板思维者”。人们语言当中的比喻、暗示、双关语、多义语、冷嘲热讽、指桑骂槐等，对孤独症患儿来说理解起来都是困难的。这些时候，请理解他们。

第五，要有耐心。因为孤独症患儿掌握的词汇量有限，在语言表达上存在一定的困难，也可能存在一些语言的错误使用，家长要试图理解他们的语言表达方式，并耐心纠正。

第六，关注和培养孤独症患儿能够做到的事情，而不是纠结于那些他们做不到的事情。孤独症患儿发展不平衡是很常见的，家长要努力找到孩子感兴趣的事情，着重培养，充分发挥他们的长处。

第七，帮助孤独症患儿学习社会交往。很多孤独症患儿社会交往少，不是他们不愿意去交往，而是他们不知道如何开始发起交往，或者在社会交往当中不恰当的反应让人反感而使他们的社交受挫。所以，家长在社会交往方面的辅助很重要。

作者：首都医科大学附属北京安定医院儿科 孟凡超 何凡

审核：国家健康科普专家库专家

首都医科大学附属北京安定医院副院长、临床心理学系主任 李占江教授

策划：谭嘉 吴卫红

编辑：李君