没有特效药、无法治愈，如何拯救“来自星星的孩子”？

来源丨21新健康（Healthnews21）原创作品

作者丨唐唯珂

编辑丨徐旭

图片丨图虫

4月2日，是世界自闭症关注日，联合国鼓励各国政府和相关组织在这一天举行活动，以期提高人们对自闭症的认识，同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义。

自闭症也称孤独症，是一种严重的精神发育障碍。自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等。

《雨人》里博学的Raymond Babbitt、《生活大爆炸》里的“谢耳朵”是大众对于自闭症患者的普遍印象。因为自闭症患儿就像天上的星星，在夜空中独自闪烁，他们也被称为“来自星星的孩子”。

根据世界卫生组织调查显示，自闭症谱系障碍的患病率约为1-2%。自闭症是世界上患病人数增长最快的严重病症，被诊断为自闭症患儿的数量，将超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。目前，全球已有6700万名自闭症患者，其中男孩患自闭症的比例是女孩的四倍。

Catherine Lord曾表示：尽管生物学研究未能给自闭症治疗带来进步，但有效的、具备循证依据的自闭症心理社会干预方法已经建立。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授向21世纪经济报道记者表示，在家庭和自然场景下，家长或照顾者在专业指导下可以开展符合儿童发展规律的自然发展行为干预。

自闭症需要早发现、早干预

目前，自闭症的病因在医学界尚无定论，主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。因此，自闭症和其它疾病的诊断方式不同，并不是靠拍个片子、做个化验就能得到诊断结果，需要医生根据临床经验等方式观察孩子的表现，最终确诊。

可以做自闭症诊断的专家包括：心理医生、精神科医生、语言治疗师、儿科医生等。在自闭症诊断完善的国家，要确诊自闭症一般需要两个以上的专家级别的诊断。诊断流程通常包括家长访谈、临床观察、问卷调查、辅助评估测试、随访等。

自闭症的临床表现通常有社会交往障碍、言语和非言语沟通障碍、狭隘兴趣及重复刻板行为，因此如果家长发现孩子有“五不”的情况：“不看”（目光总是不与人对视）、“不听”（叫名字无反应）、“不指”（缺乏恰当的肢体动作，不能用手指物）、“不语”（不会咿呀作语）、“不当行为”（常常有重复动作），需要及时带孩子就诊，早发现、早治疗，才可以早诊断。

目前专家都普遍认为，2岁至6岁是治疗自闭症的最佳时机，早期诊断和治疗可以在语言和智商等方面取得显著成效。

一般而言，出生时的脑重量只相当于成人重量的25%，6个月为出生时的2倍，2周岁时是出生时的3倍。由此可见，大脑的发育在出生后2年是发育的关键时期，婴幼儿2-3岁前大脑具有最强的可塑性，也是自闭症早发现、早干预训练效果最好的阶段，可以显著影响自闭症儿童的预后效果。

一般来说对于程度严重的自闭症儿童，若在2岁左右确诊并实行早期干预，会有很好的成效。程度为中等的自闭症儿童6岁以前干预会得到不同程度的成效。如果自闭症儿童错过了关键期的训练，孩子的智力和行为只能停留在幼儿时期，缺乏基本的自理能力，会影响一生的身心健康、社会交往、学习和就业。

自闭症会共发很多疾病，比如焦虑、多动症、抽动症、情绪障碍、睡眠障碍、癫痫等疾病，还有很多会共发胃肠道、免疫问题。通常这些孩子同时伴随3种以上其它心理或者躯体疾病的有13%，因此要同时重视自闭症共患病的治疗。

治疗需教育和行为途径干预

自闭症早期诊断、早期干预的重要性以及针对幼儿特定干预措施的发展，促进了大量相似的、循证的自闭症干预措施的出现，这些干预措施也代表了应用行为学和发展科学的融合。

虽然，现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症，目前也没有药物能够完全治愈自闭症，但教育指导和行为途径的干预训练是改善自闭症儿童发育障碍的有效途径已成为共识。即使错过了早期干预的黄金时间，通过积极的干预训练，仍有改善的可能。

自闭症的治疗通常是“医教结合”，在治疗前需做一个系统科学的评估，了解孩子各个领域能力，根据评估结果个性化制定近期治疗目标，以应用行为分析学（ABA）为基础，运用结构化教学密集训练，感觉统合训练、言语训练、引导式教育、多感官治疗等。自闭症的教育干预，可以整体提升孩子各方面的能力，让孩子有社会交往、语言交往的能力，能够融入社会，也是治疗的最终目的。

邹小兵表示，“目前国际主流推崇的方法是自然发展行为干预，是在家庭和自然情境下，家长或照顾者在专业人员或半专业人员指导下可以进行的自然发展行为干预模式。”

据悉，此方法更多地遵循儿童的正常发展顺序，强调孩子的玩耍、社交互动和主动发起的交流，以及与奖赏（如食物）相反的自然结果。这些治疗通常由成人老师或治疗师与孩子一对一地进行，使用学习法则来教孩子发展技能，例如语言、模仿或认知任务（例如匹配或排序），通常比较高强度，每周15-20个小时或者更多。

邹小兵表示，结构化社交行为干预模式（BSR）是在国内得到有效检验的自然发展行为干预模式。BSR模式是以行为疗法（B）作为训练干预的主要手段，灵活运用内在的、自发的动机、兴趣和活动，针对良好行为要适当、积极的奖励，针对问题行为的“七不”（不打不骂不唠叨不欺骗不威胁不利诱不对抗）和温和“八罚”（自然结果、逻辑结果、反应代价、忽略等）。BSR模式以结构化教育模式（S）作为训练的基本框架，邹小兵强调要“有组织有计划”的训练与随机训练的结合。

其中，社交障碍是自闭症核心症状，也是很多问题行为之根，因此社会交往（R）、情绪调控是BSR模式训练干预的核心内容，干预要瞄准社交发展和社交元素，遵循儿童社交及其发展阶梯针对性地进行干预，理想的干预是让孩子处于一对一、面对面、快乐、密集的互动游戏、学习和活动中。

家庭干预依然是进行干预最主要的方式，医院或机构干预可以作为家庭干预的补充。邹小兵称，“模拟家庭自然情景化的发展行为干预模式值得推荐，部分机构干预模式或医院生物学治疗缺乏循正依据，不予推荐给家长。”

北京儿童医院保健中心主任刘莉表示，自闭症的治疗是个漫长的过程，家长需要做好心理准备，治疗最重要的是取得家长和家庭的长期支持。面对孩子的异常举动，家长要反复引导教育，不能时常流露出失望、绝望等情绪。家长可以多花时间陪伴孩子，让孩子处于一对一的互动中，通过日常的亲子游戏加强干预的密度。