没有肛门该怎样生活，他们的人生，你根本无法想象！

得过痔疮的人，都曾被肛门折磨得痛不欲生，如果有一天，因为罹患癌症不得不失去肛门，你愿意吗？

“造口人”，就是这样一群失去肛门功能的人，他们因为结直肠、膀胱等部位严重疾病（如肿瘤），需要手术切除病变部位来延续生命，医生在腹部开一个口，将肠管固定在腹部皮肤上，佩戴专门的造口护理装置来收集排泄物，往后的余生，依靠“人工肛门”过活。

根据已故的中国现代肛肠外科创始人、中国造口之父喻德洪教授估计，我国每年新增永久性肠造口患者约10万人，目前累计已超过100万人，并呈现逐年上升的趋势。

过去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段，造口人的生活质量大大提高，开始重获尊严和自信。

“粪袋子”不可怕，勉强保肛反而痛苦

9月28日，下午2点半，北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区（结直肠肿瘤科）造口病房。

55岁的陈瑞芬刚刚完成术后第一次造口处理，拖着虚弱的身体，慢慢踱步到门外，扶靠着一张桌子，等待正去缴费的丈夫。

半个月前，因为查出直肠癌复发，陈瑞芬夫妇从1600公里外的四川达州慕名来到北京肿瘤医院，这里有全国最早成立的大肠癌诊疗专科，2015年10月成立了全国首家造口病房，这里每周二和周五有造口门诊，一下午门诊要挂出80多个号。

北大肿瘤医院造口门诊一下午要挂出80多个号

“我之前身体很健康，喜欢吃蔬菜，吃肉不多，也不吃辣，真想不到会得这个病。”操着一口川味普通话的陈瑞芬低声地告诉记者，这不是她第一次遭遇直肠癌，2017初在重庆完成第一次直肠癌手术，医生当时为她保留了肛门，但一年后不幸复发，9月14日在北肿做了第二次手术。

陈瑞芬有个令她骄傲的女儿，硕士毕业后在重庆一家三甲医院神经内科当医生，这次来北肿也是女儿通过熟人介绍过来。但更多的时候，陈瑞芬脸上一直挂着被病痛折磨的愁容，两个月前还有100斤的她，经过一段时间手术和化疗，瘦到了80斤左右，目前只能吃流质食物，比如玉米糊、藕粉等，总是饿得发慌。

被直肠癌连续抽中两次，她怎么也想不通，心里一直不甘心。陈瑞芬是家里的老大，经常操心各种家人的事情，有时精神压力比较大，她猜测，这可能是癌症找上她的原因。

尽管第一次直肠癌手术陈瑞芬幸运地保住了肛门，但这一次的复发还是没能幸免，医生依据病情切除了肛门，为她做了造口，以后的日子只能与“粪袋子”为生，这一点让她满是遗憾和难过。

胃肠肿瘤中心三病区武爱文主任正在出门诊

“70~80%的病人在保留肛门手术后，存在直肠前切除综合征，有些病人症状很重，比如大便次数非常多，达到每天20~30次，这些病人很痛苦，肛门很难控制自己便意，非常影响生活和工作。”北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区主任武爱文教授坦言，事实上，在切除肛门括约肌进行永久肠造口后，病人生活质量未必变差。

直肠癌患者保不保肛，不由主观意志决定，而是由肿瘤长的位置决定的。医生手术前只能做一个大概的判断，如果肿瘤长在离肛门太近、5厘米以内的位置，在切除肿瘤时，需要把直肠和连着的肛门一起切掉。

曾有过这样的直肠癌患者，宁死也不做造口，坚持恳求医生留住肛门，医生万般不得已为他保留了肛门，却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结，留下了隐患，一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移，他再次找到医生时，已经无济于事。

武主任表示，对于一部分高龄病人或各类基础疾病（糖尿病、肛门失禁等）比较多的病人，保肛手术容易出现吻合口漏或出血，对病人生命影响很大，不建议做保肛手术。而如今的一些新技术研究和方法，比如术前新辅助治疗方法和最新改良的造口护理产品，已能很好减少病人并发症，和正常人一样生活。

宋丽莉医生介绍永久性造口患者如何面对人生：

从钢圈到“橡皮泥”，造口用品提升帮患者重拾尊严

一旦做了造口，就再也离不开造口袋和底盘了。一件式还是两件式？开口袋还是闭口袋？选择好适合自己的造口用品，成了造口人需要格外考虑的问题。

我国著名结直肠癌权威、中华医学会原肿瘤学分会主任委员、北京首钢医院院长顾晋曾表示，造口患者多以恶性肿瘤患者居多，他们术后大小便通过造口不自主地排出体外，这类患者在出院后将需要在造口处粘贴一个袋子来装排泄物。他们不但经历疾病的打击，而且还要接受使用造口器具收集自身排泄物的折磨，多数患者心理上承受不了多重打击，使其生活质量低下。

过去，造口袋没有附带过滤器，排泄物的气味可能会泄漏出来，造成身上挥之不去的异味儿，又或者造口袋意外鼓起，在公众场合造成尴尬。这些造成的形象受损、对异味的担忧，给造口人带来巨大的精神压力，限制了他们的正常社会交往活动，极大降低了生活质量。

国际造口治疗师张洁介绍造口用具的发展历史

北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区护士长张洁，是一位国际造口治疗师，她向记者介绍了造口用品的“前世今生”。

大概30年前，最早的造口袋是用一个钢圈或暖壶盖一样的东西，外面接一个简易塑料袋，病人造口直径大小完全不一样，钢圈大小却不能变，这样大部分的皮肤会外露，粪便长时间浸渍皮肤，膀胱癌病人也会出现尿液浸渍，造成了皮肤炎性反应以致破损。

如果病人清洁比较及时，炎症可能会愈合，但这种炎性反应的情况还是会反复，不断的破损和愈合会造成假疣性炎性增生，好似一层瘢痕样、很黑很厚的炎性角质层，这时会出现痒、疼、皱的感觉，病人刚开始不觉得有问题，但后面不适不断增加，才慢慢才有了感觉。

后来，出现了可粘贴式造口袋，清洁就方便多了，病人可以剪裁成合适的大小，但老年人剪大剪小不同，可能造成浪费，剪裁大了也可能出现以前的炎症反应问题。

现在，最新的可塑型式底盘，不用剪子剪，可以像橡皮泥一样用手扒开，需要多大就放多大，避免了携带剪刀不方便，从过去简单到现在人性化需求，有了很大改善。

与此同时，过去佩戴钢圈时病人毫无尊严可言，只要大便不流出来就十分满足了，后来出现的可黏贴式、可塑型式造口底盘密封较好，味道也能杜绝，造口人与他人相处时毫无区别，更有信心和尊严的与他人交流相处。

上海一年内未门诊患者造口袋最高支付2500元

目前，造口手术的费用在全国各地都能得到一定比例的报销，但术后护理用品纳入医保支付的范围主要还在一些一线城市或个别东部发达地市，多数二三线城市还没有针对造口护理的医保补助。据造口人论坛创办者刘佩华接受媒体采访时透露的信息，医保比例在北京是75%~85%，南京80%，青岛90%，上海则是在一年内为门诊用造口袋费用最高支付2500元。

不是外星人的ET，国内人数少、规范缺的“造口管家”

我们熟悉的ET，中文意思是外星人，但在医学领域，ET特指肠造口治疗师（Enterostomal Therapist），造口以肠造口最多。

据张洁护士长介绍，ET目前主要由中华护理学会造口、伤口、失禁专业委员会管理。造口治疗师，是有一定专业素质的护士，经过系统的专科培训并考核合格后，由世界造口治疗师协会（WCET）审核并颁发专业资格证书的护士，是护士中专科化程度较高的群体。我国ET工作现状是综合性医院以各类伤口护理为多，肿瘤专科医院以造口护理为多。

“她的皮肤护理的挺好的，伤口喊疼可能是稍微有些敏感。”刚刚给陈瑞芬做完造口处理的王新静护士，向记者解释着之前处理的过程，又马不停蹄叫下一个患者进来，常年的工作让她对各类造口、伤口处理有了丰富经验。

中国的ET造口治疗师全国各地差异很大，重视程度也都不一样，在北上广地区配备相对较为充足，而没有ET的地方对病人护理忽略，病人难有造口护理的正确意识。

“护理人员配备不够，有的地方是护士做护理，有的地方医生做护理，护理水平参差不齐。”张洁举例说道，比如造口周围皮肤颜色，发黑其实就已不正常，但大多数造口病人只认为表皮不破损、不脱落就是正常，这是因为很多地区造口专业人员认识上就缺乏。

2017年我国10所造口治疗师培训学校共培养造口治疗师800余名，预计到2018年新增造口治疗师150名。外科医生多着重造口手术，却很少关注到病人术后的造口护理，造口治疗师就是专门负责帮助病人的造口护理的一群专业人士。

北大肿瘤医院胃肠肿瘤中心造口护士正在工作

张洁曾经见过这样的病人，因为缺乏护理，造口出现了坏死，肠管整个坏死会脱落，就像一块腐烂的肉，但如果肠管没有完全掉到腹腔里，一般医院不会做急诊手术，但造口上有一层黏膜已经没有了，皮肤往中心越长越深形成了一个洞，“最后变成一个比小拇指还小的小眼，这样的病人还怎样排便？”

其实，如果有早期专业干预，用一个造口袋、底盘加一个腰带就把回缩的黏膜顶出来，1~3个月完全愈合后就能解决。

上世纪90年代，内地还没有造口护理师这个职业。当时，护士对于造口人士护理方式简单直接：一张纱布盖在造口上，排便了就擦掉污物，然后再盖上纱布。这种原始的护理方法，不仅让肛肠科的护士们忙得脚不沾地，更糟糕的是做了造口的患者们无法再像正常人一样生活，每天多数时间只能与床为伴。

如何科学地护理造口患者，这难题困扰了护士们很多年。直至2002年，广州中山医科大学开办了第一所造口治疗师学校，请来香港的国际造口治疗师为首批23名学生教授课程，自此，内地才开始有了造口护理师职业。

目前，中国的国际造口治疗师，大多以兼职状态出现，同时也是各科室的护士长，但国外都是专职的ET，可以出门诊或会诊，除了ET负责的专业护理之外，不用负责临床护理，他们有更多时间可以做相关研究。

“国外造口研究要比国内深，但处理并发症能力不如中国ET。”张洁护士长曾访问过日本的医院，不只是胃肠科，几乎每个病房里，都有一个小房间留给造口病人使用，配备免费的造口袋、清洁纸巾和设施，给她留下深刻印象。

我国肠造口患者总数早已超过100万，越来越多的人开始关注到这样一个不为人知的群体，随着结肠癌治疗效果和造口用具水平的不断提高，很多肠造口患者能够得到长期生存，与正常人一样生活。但如何培养更多专业的造口治疗师，帮助更多的造口患者正确的与造口友好共处，还有很长一段路要走。

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