帕金森日｜睡觉坠床严重幻觉，但对他伤害最大的还不是帕金森

文/羊城晚报全媒体记者 薛仁政

图/受访者提供

今年是广州市民徐先生（化姓）患上诊帕金森病的第10年，从59岁开始，他开始没法写字，后来，晚上睡觉会因为肌肉颤抖而摔下床，夜梦出现幻觉。

但是，对他来说，最让他受伤的，不是帕金森本身，而是帕金森给他施加的挫败感，患病2年后，他患上了抑郁症。

4月11日是世界帕金森病日。有公开数据显示，我国65岁以上的老年人帕金森病患病率为1.7%，患病人数量或超300万，而且每年新发病例近十万人。

帕金森病的症状主要有肌肉颤抖、肢体僵硬，行动迟缓，还可能会有嗅觉失灵、情绪低落、睡眠问题、顽固性便秘等症状。

此外，八成帕金森病患者有抑郁症状。

2021年年底，徐先生于接受了BDS（脑深部电刺激）手术治疗，病情大为缓解。近日，羊城晚报记者对话徐先生和他的家人，了解帕金森病给患者带来了怎样的影响。

“如果有一天你们找不到我了，就不要找了。”

患病两年后，他得了抑郁症

2012年，59岁的徐先生在给单位写证明材料的时候，竟然发现自己手抖得厉害，“就是很平常的一个材料，根本不可能是因为紧张而手抖！”

起初，徐先生还怀疑只是因为自己上了年纪，是老人家的通病。但随着手脚发抖、腰酸背痛的频率越来越高，徐先生不得不寻医问诊，一年后，被确诊帕金森病。

徐先生的女儿徐女士说：“刚开始爸爸面对诊断结果非常抗拒，不愿意承认自己患上了帕金森病，甚至不愿意服用治疗帕金森病的药。他向来性格刚强，觉得自己患病了就是‘废人’了。”

徐先生是一个严于律己的人：他把自己的生活打理得井井有条，即使在退休后也将自己每天的生活安排得满满当当。他每天都会将家里打扫干净，会穿着得体的衣服外出散步，把最好的一面展示给家人和街坊。

患病后，徐先生再也不能像以前一样，甚至连吃饭、睡觉等日常的事情，都需要家人的协助，“我对自己很失望。”

“爸爸当时的情绪不仅是对自己不满，对他人的一举一动也变了。他患病后不得不拄着拐杖小步慢走，看到路上有年轻人风风火火地走过他身边，他会停下来，面无表情地一直看着别人走远，才慢慢重新迈步子；爸爸去接儿孙放学，宁可站在大太阳下面，也不愿和其他家长聚在一起，宁可让孩子出来费心思找他，也不愿意让外人看到他‘虚弱’的样子；老同事想探望他，也全被拒绝了，他不愿意在任何人面前‘示弱’。”

在帕金森病被确诊后，徐先生觉得自己的“回头率”明显高了很多，他讨厌的这种感觉。一边是失落，一边是外界的刺激，让他在2014年起患上严重的抑郁症。

“2014年，‘马航’事故失联的时候我就想，坐在飞机上面的为什么不是我？我不接受自己卧病在床成为家人的累赘。”徐先生感叹道：“我有时候给家里人讲，如果有一天你们找不到我了，就不要找了。”

当时家人对徐先生的很多负面情绪表达，只是简单地理解为是病人的正常情绪，女儿只能一遍遍地开导爸爸：帕金森病不直接影响寿命，家人会尽心照顾他的生活。

但徐先生的情绪问题还是越来越严重。“我们寻求了医生的帮助，给爸爸服用了抗抑郁的药物，也格外照顾爸爸的情绪变化。如果说在爸爸患病后我们家人哪里做得不够好，那就是更多地关注了帕金森病对爸爸生理的影响，而轻视了心理的变化。”徐女士认为：“帕金森病患者的情绪会成为病情恶化的加速器：病情越差，心情就越差；心情越差，病情就进一步恶化，很容易走进恶性循环。”

肌肉颤到睡觉坠床

DBS手术大大缓解

“爸爸的病情其实没有发展到完全不能自理的程度，但很多生活中的琐事都需要家人帮一把。”徐女士介绍，生活中诸如吃饭、喝水、系鞋带之类简单的事情，爸爸总会试图自己去做，但由于肌肉颤抖、行动迟缓，需要在家人的帮助下才能做好。

“帕金森对我的生活自理能力造成了很大的打击。”徐先生说道：“吃饭的时候，我的手会不停地颤抖，把勺子里的饭抖得桌子上、地上到处都是，我必须全神贯注才能慢慢地把饭送进嘴里。后来在我吃饭的时候，都需要在餐桌和地上铺一些垫子或纸张，方便家人收拾打扫。”

帕金森病还给徐先生的睡眠造成了严重的困扰。他睡觉时肌肉也会不自觉地颤抖，以至于有时半夜就从床上摔到地上。“有时候还会出现严重的幻觉，在睡梦中大喊大叫，就像跟人在吵架。”徐女士不得不给爸爸的床加装了护栏。

“尽管我们尽最大努力去保护爸爸，但总有出意外的时候。”徐女士说，有一次，徐先生在手扶电梯上怎么都站不稳，狠狠摔倒，幸而及时抬手保护了头部才没有造成太大的伤害。

▲徐先生在医院治疗

“帕金森病带来的这些附加伤害以及病情的恶化，让我们最终决定给爸爸进行DBS手术治疗。”据了解，徐先生确诊后便一直在服用美多巴特效药进行治疗，家人因担心手术的安全问题，本来不想让徐先生进行手术。但随着病情的恶化，药效逐渐降低，家人了解到DBS手术较高的安全性后，最终决定为徐先生安排手术。

2021年底，在南方医科大学附属南方医院，徐先生完成了长达7小时的手术，手术很成功。

“手术效果我们都很满意。”徐先生笑道：“日常生活中的行动能力有了明显的改善，现在睡觉也不需要保护栏了，大脑里的幻觉也没有了，走路也和其他人没什么区别，我现在完全可以放下手杖自己走回家嘛！”

徐女士也说道，手术之后爸爸的症状减轻了很多，行动能力大幅提高，人也更加开朗了：“如果可以再次选择，我会让爸爸在病情恶化之前尽快进行手术。”

独家对话

羊晚记者：您如何看待帕金森病？

徐先生：尽管帕金森病会影响到人的行动能力，但帕金森病不是绝症，一般不会影响到寿命。患者一定要放平心态，多与家人和医生交流，积极配合治疗。

徐女士：做儿女的自然会尽心尽力去照顾父母，但我们更多地去关心了他们的生理方面，更多地考虑他的安全问题和生活问题，很容易忽视他的心理方面。我认为帕金森病给患者带来的心理影响是不容忽视的，希望其他帕金森病的患者、家属以及医护人员要重视起来。

羊晚记者：您认为社会可以为帕金森病患者提供哪些帮助？

徐先生：我认为社会已经做得很好了。我生病期间主要服用美多芭，在医保报销后每个月的药品花费也就几百元。手术花费医保也报销了一大半，原本30万左右的手术费用我们只出了13万左右，已经很满意了。

徐女士：我认为应该加强对帕金森病的科普宣传。爸爸在患病初期也看过很多医生，有的医生诊断患上了帕金森病，有的医生则认为不是帕金森病，前后确诊用了一年多，希望在医疗能力上可以加强一些。我了解到一些缺乏相关知识的患者会将帕金森病理解成正常人体老化的结果，缺乏针对性的治疗而忍受着疾病的折磨，希望在全社会范围让更多的人知道帕金森病、了解帕金森病、正视帕金森病。希望患者都能得到及时的治疗，不要被另眼相看。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城晚报·羊城派

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