吉林百余位苯丙酮尿症患儿的特食续上了！

人民日报健康客户端记者 谭琪欣

“特食已收到，孩子开心坏了……感谢一路上帮助过我们的志愿者、罕见病患者组织以及媒体，每一个小群体都不应该被放弃。”吉林 苯丙酮尿症患儿家属吴女士告诉人民日报健康客户端记者。

4月6日，人民日报健康客户端刊发《“救命粮食”断供，苯丙酮尿症患儿求助》一文，详述了吉林省多个地区部分苯丙酮尿症患者群体在疫情封控下，面临“特食”断供的困境。稿件发出后得到了广泛关注，在吉林省疫情防控物资保障组综合协调专班以及蔻德罕见病中心的帮助下，截至目前，长春市、吉林市、四平市、松原市苯丙酮尿症患者的特食均已配送到位。

收到特食的家长们纷纷在患者群内打卡。图片来自患者群截图。

100多箱 “救命粮食”已就位

“特食是孩子唯一能吃的食品。一开始是定点医院买不到了，后来尝试过自行联系厂家购买，但连物流都送不进来了。”吴女士告诉记者，苯丙酮尿症患者的特食短缺，自3月14日吉林实行全区封控管理以来逐渐显现。

“3月30日，我们发布了吉林罕见病患者受疫情影响援助信息后，了解到特食短缺是目前吉林省多位苯丙酮尿症患者最紧急的需求。”蔻德罕见病中心贾芊芊告诉记者。

联系物资成为头等大事。目前绝大多数苯丙酮尿症患儿服用的特食主要由上海津佳食品厂以及北京千林宝贝生产，经过多方协调，4月4日，蔻德罕见病组织最终联络到特食生产企业—千林宝贝。“厂家确认工厂有货！”的消息给所有的患者打了一剂强心针。

4月6日，患者登记购买的特食已就位。但如何将这些“救命的粮食”从北京运往吉林，并安全地送到每一位患者手中仍然悬而未决。

“邮政顺丰等快递都已停运，如果走货运途径，一是物流人员到了吉林之后可能需要隔离，二是进入吉林之后，在疫情管控之下，志愿者如何接应物资也是个问题。”贾芊芊告诉记者。

患者所需的特食已到位。受访者供图。

转机出现在4月7日。吉林省疫情防控物资保障组综合协调专班相关负责人告诉人民日报健康客户端记者，了解情况后保障组第一时间做出了反应，协调省内公益组织制定了运输计划，同时发文要求长春市、吉林市、四平市、松原市、公主岭市、伊通县疫情防控物资保障组协助完成患儿特食配送，并责成长春市公主岭物资转运站负责特食接收。

3天，跨越2000多公里

一场跨越2000多公里的接力就此开启。4月8日，蔻德工作人员整理全部需发往吉林的物资并交接给物流。4月9日晚，长春市疫情防控物资保障组连夜向长春市公益组织配发了运输通行证，协助配送特食。

当地志愿者在高速路口接应，传递特食。受访者供图。

4月10日7时，患儿特食由蔻德罕见病中心免费运送至长春市公主岭物资转运站，经专门消杀后，转交长春市公益组织运送。同时，吉林省疫情防控物资保障组综合协调专班协调吉林市、公主岭市公益组织和四平市、伊通县疫情防控物资保障组安排专人在各地高速口等候，完成特食交接，并配送至患儿家中和指定医院。

“我们考虑到长春市公益组织人员辗转四地较为疲惫，专班紧急联系了长春市疫情防控物资保障组，安排专车于九台高速口处接收剩余特食，连夜配送至长春市患儿家中。”上述相关负责人告诉记者。

4月10日，公主岭、四平、吉林三地物资全部配送到位。4月11日，专班又安排专车向松原市配送特食，并协调松原市疫情防控物资保障组在高速口处接收，最终全部完成了配送工作！

当地志愿者将特食送货上门。受访者供图。

“坐标长春，特食已收到！”““坐标吉林，特食已收到！”……4月10日以来，苯丙酮症患者群中收到特食的患者家属纷纷打卡。

与此同时，吉林的烟火气正在逐步“复苏”。据吉林省政府消息，截至目前，吉林省多地“清零”显效，延边已解封将复工复产，下一步将按照分区分级分类、有序有力有效原则，逐步推进商贸企业复商复市。