株洲男孩身患罕见淋巴瘤 肿瘤医生五年回访续写温暖医患情
苏扬宇(左)正在用肖锋送给他的点读笔。
红网时刻新闻通讯员 谭盼盼
伯基特淋巴瘤的发病率仅为百万分之四,这样的罕见病却被来自株洲醴陵的男孩苏扬宇不幸撞上了。
所幸,他遇上了不畏艰难的湖南省直中医医院肿瘤二科主任肖锋。经过长达半年的精心治疗,苏扬宇成功治愈出院。更让人暖心的是,孩子出院后,肖锋医生连续五年进行回访,续写这段医患情深的故事。
2022年4月7日下午,肿瘤二科主任肖锋带着科室护士长驾车前往醴陵石亭苏扬宇的家做回访,早早等候在马路边的奶奶见到肖医生格外亲切。
走进苏扬宇的家,映入眼帘的是贴在墙上的一排奖状。奶奶自豪地介绍:“2018年出院回家后,他的学习从来不用操心,每年得了‘三好学生’都第一时间跟肖医生报喜,多亏了肖医生,他现在身体体质特别好,基本不感冒,等他放学回来你看看,他最近长高了很多……”
苏扬宇的奖状贴满了一面墙。
7岁男童患上伯基特淋巴瘤,发病率仅为4/100万
2017年9月的一个晚上,奶奶正给苏扬宇洗澡,突然发现他的腹部隆起了巨大的包块,伴腹部疼痛,她赶紧打电话联系他在株洲打工的父母,第二天从醴陵出发前往湖南省直中医医院求医。
入院后完善腹部增强CT和穿刺活检,很快,小扬宇被确诊为儿童伯基特淋巴瘤。这是一种罕见的高度恶性的淋巴瘤,一般出现在非洲儿童发病率为百万分之4,预后不良。
孩子的父母不愿意接受这个现实,专门去了省城的大医院,然而得到的却是一张ICU住院通知单。面对高昂的医疗费用,未知的医疗前景,家属一筹莫展,以泪洗面……
家属辗转又回到湖南省直中医医院,慕名找到了在病人心目中口碑良好的肖锋医生,当时的肖医生还只是一名普通的青年医生,此前医院没有接诊过类似病例,而他自己也缺乏儿童血液肿瘤的经验,因此,面对7岁的苏扬宇和这个濒临绝望的家庭,他压力倍增。“当时我心里的确没底,连续两个深夜我都坐在电脑前查阅文献。一方面伯基特淋巴瘤在我们国家很少见,可供借鉴和参考的资料有限,另一方面,国外的文献报道化疗效果不错,我又很担心孩子的身体状况能否承受国外高强度的治疗方案。”
苏扬宇写的诗。
“摸着石头”迎难而上,为患儿精心治疗
通过查阅国内外大量的文献资料,肖锋医生结合苏扬宇的病情特点,决定采用改良的CODOX-M/IVAC方案进行全身化疗。这一次即使是“摸着石头过河”,他也决心迎难而上。
第一个疗程化疗的时候,苏扬宇的骨髓毒性很重,出现了粒细胞缺乏,反复发热、感染,一度瘦成皮包骨。通过组织院内多学科会诊,调整抗生素,营养支持和积极升白细胞,小扬宇闯过了感染关。这个方案需要检测甲氨蝶呤的血药浓度,在化疗的前几天,肖锋每天守在医院,密切监测血药浓度和肾功能的变化,积极采用甲酰四氢叶酸进行解救,最大限度减轻了化疗药物的肾毒性。
由于治疗周期长,孩子心理压力大,抵抗力差,容易感染,科室特别照顾,在床位紧张的情况下腾出了一个单间病房给苏扬宇和奶奶住。通过精心的治疗,第一个化疗疗程结束后苏扬宇的腹部肿块就明显缩小,疼痛明显缓解。这更加坚定了患者家属和肖锋的治疗信心。
患难总是更现真情。每当回忆治疗的过程,奶奶有道不尽的感谢:“肖医生每天晚上都会来病房看望,详细说明治疗进展,告诉我多给他喝哪些汤、吃哪些菜加强营养。担心我们经济困难,用药方面都主动替我们节约,有些必须要用的、费用高的药都会提前征求我们的意见,幸好有肖医生,否则真的很难渡过这个关。”
第四个疗程结束后,复查PET-CT结果显示肿块完全消失,又巩固化疗两个疗程后,苏扬宇终于出院了。6个月零6天,2018年2月,那道春天里的光,永远印在了苏扬宇一家的心里。
苏扬宇与老师及肖锋合影。
持续5年回访,续写温暖医患情
放学后,苏扬宇见到肖医生有些腼腆,从7岁男孩长成现在的12岁少年,当年的记忆也许有些模糊,但是他心里明白,奶奶口中的这位恩人曾救过他的命。
苏家垅小学的老师告诉肖医生,苏扬宇返校后一直非常优秀,写的诗也常常被张贴出来供大家欣赏,最近学校还引进了跆拳道课程,苏扬宇和小伙伴们迫不及待地当众展示。
来醴陵的前一天晚上,肖锋到商场为苏扬宇挑选了一支翻译点读笔作为礼物。他说:“快上初中了,这个应该对学英语有帮助。”回到家,他就让苏扬宇拿出英语课本一起试用。
奶奶说这并不是肖锋第一次送礼物给他。当年苏扬宇出院那天肖医生还送了一个电话手表,方便他跟在株洲的父母联系。手表虽然现在已经不能用了,苏扬宇还留在家里没舍得扔。
医学上经常以五年来计算肿瘤病人的生存率,今年刚好是苏扬宇出院的第五年,看着生龙活虎的苏扬宇,肖锋发自内心地替他高兴,他说:“当医生就是尽最大努力,争取最好结果。儿童肿瘤并不是不治之症,美国儿童血液肿瘤的5年生存率在90%左右,只要到正规大型医院接受规范化治疗,虽然是晚期的伯基特淋巴瘤,同样可以治愈。希望每一个儿童肿瘤的家庭,都不要轻言放弃!”