20岁的年纪，我却得了一种不能吃饭的病……

我右侧鼻孔里面这根鼻饲的管子粗4毫米，长大约1米。

这根比手机充电线要再粗一点的管子，要经鼻腔置入我的空肠。

然后通过泵营养液的小机器，将营养液注入，帮我“吃饭”。

这个过程具体是什么感受呢？你可以想象下，鼻子、嗓子里都很堵却又无法消除的感觉。

异物感伴随疼痛，会绵长地存在于鼻饲过程中的每分每秒。

再加上我有很严重的鼻炎，一边鼻孔插了管子，另一边鼻孔也经常不通气。

我甚至因为呼吸问题，十几天晚上都睡不着觉，很多这样的晚上，我都发自内心地觉得：再多一分钟我都坚持不下去了。

但第二天一早，我还是不得不带着这根管子，努力正常生活，学着与人们异样的目光、身体的难受，泰然相处。

因为这是唯一能让我伤痕累累的肠道得到休息的途径，也是让我有充足的营养治好病、活下去的方式。

这样用鼻子“吃”饭的日子，我过了111天。

我是在看医生的时候，才知道世界上还有“克罗恩”这种病。

当时医生说：“肠道多发性溃疡，腹泻，中重度营养不良……怀疑是克罗恩病。”

查了资料之后才知道，克罗恩病，这个乍一听很抽象的名词，还有另一个直白到吓人的名字：“绿色癌症”。

于我而言，它也许就是让我的消化道中长满大大小小的溃疡的元凶，是让我完全吃不下饭的罪魁祸首，更是日后生活的一颗定时炸弹——即使暂时缓解，也要随时提防它卷土重来。

这个名字，仿佛给当时刚刚20岁，还在无限期盼新生活的我判了个“死刑”。

不仅我自己，我们全家都没有人能接受这个结果。

好在，当时医生没有立刻下定论。经过检查，他的诊断剩下了：肠结核和克罗恩。

肠结核可以治愈，而克罗恩是“绝症”。又因为我症状不明确，医生决定先进行诊断性抗结核治疗。

也就是先吃抗结核药，看看有没有用，没用的话，就不是肠结核，可以确诊克罗恩。

接下来的半年，我吃抗结核药、喝营养粉，感觉好转了，在学校也很快乐，有时候甚至觉得生病也没那么难受。

但突然有一天，梗阻找上了我，我开始完全吃不下饭，每天喝一顿营养粉都困难。

从那天开始，我不去上课，取消所有社交活动，每天都在宿舍的床上躺着。

因为这样躺着，就可以节省体力，等到医院有空床位的日子，就能马上住院治疗。

可是床位怎么等也等不到，我的身体情况也不允许再等下去了。

这时候，一位病友建议我直接去看急诊，这样可以由急诊直接收入院治疗。我赶紧给在老家的妈妈打了电话，让她第二天来医院陪我。

因为体力不支，我当时站都站不稳，只好发微信给当时的男朋友，请求他送我去医院。

当时的男朋友，一开始答应了，却到了半夜临时反悔，而且以“不敢见你妈妈”为理由，拒绝送我。尽管身体虚弱，但我还是很生气，在我的强烈要求下，他答应第二天白天送我去。

第二天正好是我20岁的生日，他把生日礼物给我，送我到医院门口，然后就转身走了。

我来不及多想，匆匆和妈妈会合，开始了急诊的三天两夜的“魔鬼”之旅。

第一天。急诊拥挤又吵闹，像是刚下课的学校，因为体力不支，我十分需要坐下，人来人往的急诊大厅，座位却很难抢，好不容易坐了下来，但一天过去，才等到了一部分检查。

在急诊第二天，因为疫情原因，妈妈不能进留观室陪我，我一个人待着，医生一见到我就要插胃管。

胃管，就是下面这张图里，这根手指一样粗的管子。当时，我的整个鼻孔都塞满了，每说一句话都是煎熬。

妈妈不在身边，男友也没任何消息，而我独自一人插着胃管，坐在留观室的椅子上，等着遥遥无期的床位。

身体难受，心里更煎熬。

最后，我还是给男友发了信息，问他到底是什么意思。

过了一会儿，我收到了他简短的回复：“我们分手吧。”

我的眼泪当下就流了出来，其实从插胃管后眼泪就没断过，分不清身体和心理哪个难受更多。

总之哭累了睡觉，醒了看看手机，就这么过了一天一夜，时间长得好像没有尽头，脚因为一直坐着，也肿成了原来的两倍大。

但我等来了床位。

当护工推着坐轮椅的我，从一楼急诊到六楼住院部时，感觉就像从“地狱”到“天堂”，终于能躺下了，世界终于安静了。

在这片安静的世界里，还有一个医生的声音：确诊了，就是克罗恩。

那一刻，我反而平静了下来，甚至松了口气，整个人有一种尘埃落定的释然。

疑似克罗恩的那段日子，我没日没夜地疯狂查文献，对号入座每个症状，完全不敢相信也不能接受，自己得上这种“癌症”。

但当真的确诊之后，我能接受了，却也“怂”了。和疾病斗争的决心和勇气，在一次次治疗的痛苦中崩溃，然后重建，再崩溃，再重建。

刚确诊时，我最大的感受是内疚。我觉得很对不起我的家人，毕竟治疗克罗恩这病，实在是不便宜：

一针生物制剂1290块，两周就要打一针。

鼻饲要用的营养粉，半个月就要花掉两千多。

还有各种检查，每一项都是几千块。

……

还没挣钱，就要花掉这么多钱……我不止一次地想过，不治了。但当我终于开口和爸妈说 “不想治了，我们回家吧”……

爸爸却说：

尽管去治，不管多少钱，不管用什么方法，治就是了，只要健康就好。妈妈虽然不说，但一直在我最脆弱难受时陪着我、照顾我。

年轻时确诊“绝症”，绝望吗？

是绝望的，但正因为我还年轻，我还想和家人一起过很长很长的日子，我的人生还有很多事情没有体验过，我对未来的诸多期盼还没有实现，在这样的时候被疾病“中断”人生，我实在是不甘心。

于是，在爸妈和朋友的鼓励下，我重新整理自己，决定尽量积极地迎接治疗。

虽然燃起了斗志，但不意味着虚弱的我能战胜所有困难。

下鼻饲管的那天还是来了。

因为十二指肠狭窄严重，所以我下鼻饲管时不能做麻醉，只能硬上。医生需要借助胃镜，把鼻饲管插到空肠。

也就是说，当时的我嘴巴下胃镜，鼻腔下鼻饲管，而且没有任何麻醉。为了让操作顺利进行，两个护士按着我，一个按头，一个按腿。

看见我难受的样子，护士姐姐还会摸摸我的头，努力给我安慰。

但那时候我只有一个念头：干脆你弄死我吧。

下完鼻饲管后我大哭了一场，可即使这根管子再难受，我也不想拔掉了，因为我知道它来之不易。

回到病房后，我收到大学室友赶路一个半小时，特意为我送来的春天的衣服。

我慢慢翻看她们手写的祝福卡片，逐渐平复下来，特别希望自己的病赶快缓解，早点回学校上课，恢复一个学生的正常生活。

我的力量与决心，也在这样的希望下“重生”。

21天的住院治疗结束后，我就回到了校园。

很多人患上克罗恩病后，都会犹豫要不要放弃读书和工作，毕竟鼻饲有种种麻烦，带着鼻饲管融入人群更需要勇气。

但我一定要读书，在医院和家里养病的生活真的很灰暗、很无聊。我的生活也需要有目标才能继续。

在学校，室友照顾我很多，她们的陪伴，让我更有勇气面对各种各样的目光。

我们一起上课，逛超市，也常常聚餐。虽然聚餐的时候，室友们都对我“严加看管”，一口都不让我吃，但我能用眼睛“吃”也很快乐。

在校园里，我也很少遇到异样的目光，偶尔有同学问我，为什么带着管子？我也会乐意给他们解释我是因为得了克罗恩，顺便科普一下这个病。

一旦出门，难免会遇到一些人目不转睛地盯着我。

尽管很难分辨这部分目光背后究竟是善意、恶意还只是好奇，但慢慢地，我也开始不在意这些眼神和他们背后的意思，甚至可以和室友大方拍照，记录鼻饲的生活。

因为做鼻饲时，走过不少弯路，所以我尝试录了视频发到网上，只是为了分享经验，鼓励病友。

没想到，很多陌生的网友看到后也来鼓励我。

生活慢慢有了色彩，身边和网络的爱意，包裹住我，把我从每一次哭到崩溃的边缘拉回来，让我能坚强，更坚强一点。

其实我从小就是一个特别爱哭的女孩，从开始得病，就是哭过来的。

但哭不代表不坚强，哭过之后我依然会勇敢面对，接受自己的不勇敢，也是一种勇敢。

鼻饲111天后，我拔管了。

我没想到能拔管的。

因为准备拔管前的B超显示，我的十二指肠还是很狭窄，这说明管子不仅可能拔不掉，还要住院做扩张手术。

而做好心理准备，打算迎接最坏结果的我，却在胃镜检查后迎来转机。

医生说结果很好，可以拔管。当时我麻醉刚醒，还晕乎乎的，没怎么反应过来的时候，医生就“唰唰唰”把管子拔出来了。

今后的日子，我可以正常吃饭了！

作为一个川妹子，现在的我只能吃易消化的清淡食物，一切香辛料不能沾。

但鼻饲后的第一顿面条，还是香得差点舔盘子，饭太好吃了，吃饱的感觉太幸福了！

后来为了做合适的饭菜，我从寝室搬出来，租房独居，我开始改造出租屋，用营养粉做奶茶，积极研制各种软烂的“黑暗料理”……

现在，每天都过得平凡而充实。前两年生病的日子像大梦一场，却又无时无刻不在提醒我，珍惜现在的美好。

我相信，只要坚持下去，前方总会有不期而遇的温暖和生生不息的希望。

后记

关于以后，小目标是体重长十斤，大目标是考研，我想以后去做克罗恩病患者饮食相关的研究。

在这里完完整整地写下我的经历，其实想对克罗恩病患者和所有被疾病困扰着的女孩说三句话：

1.听医生的话。选一个好医生然后相信他/她。

2.不要害怕，我知道坦然面对疾病很难，但你慢慢就会发现这没什么大不了，像没生病一样去生活，很快就会好起来了。

3.伤痛只是一时的，美好的明天终会到来，我是这样，你也会是这样。

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医生点评

这位女孩从确诊克罗恩，斗争克罗恩，到最终恢复正常生活，这一路历经艰辛与伤痛，终于迎来崭新的人生。

她的经历令人揪心，更令人动容，也十分具有代表性。

像这位女孩一样，多数克罗恩病患者都在年纪轻轻时确诊。根据我国统计资料显示，克罗恩的发病高峰年龄为18-35岁。

本病没有明显的病因，发病时，腹泻（可有血便）、腹痛、体重减轻是最常见的症状。

如果是年轻人有此类症状，还伴有肛周病变（肛周脓肿、肛周瘘管）和皮肤、眼睛、肝胆病变等肠外表现，就高度疑似克罗恩了。

克罗恩被称为“绿色癌症”，很多人都害怕这病会影响后续的生活，甚至寿命，其实克罗恩并没那么可怕。

虽然克罗恩缺乏诊断的“金标准”，也无法彻底治愈，不管是确诊还是治疗，都是一条长而艰难的路。

但只要及时接受正确治疗，保证营养支持（鼻饲营养）和药物治疗（患者每两周接受一次免疫抑制剂注射），必要时进行手术。

克罗恩病人体内的炎症，都可以得到很好的控制，他们也能恢复正常生活，并且寿命一般不会受到影响。

像这位女孩一样，很多克罗恩病患者的症状得到缓解后，只要注意饮食，定期复查，好好保养身体，都能继续自己的梦想，去学习、工作，去结婚生子，拥有自己的家庭和理想的人生。

所以即便”绿色癌症“之名如此可怕，只要坚定、乐观，并且坚持接受治疗，人生是不会被中断的。

其实，对很多患病，甚至患“绝症”的病人也是如此。

希望挣扎在疾病中的女孩，都不要放弃希望，哪怕再难，也要坚持久一点，再久一点。属于你的希望与新的人生，就快来了。

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