世界血友病日——人人享有——团结合作、政策支持、共同发展

4.17世界血友病日我们一起关爱“玻璃人” ，伸出援手 让生命不再脆弱

世界血友病联盟将

每年4月17日定为“世界血友病日”。

今年的4月17日是

第34个“世界血友病日”,

活动主题是

“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，

旨在提高全社会对血友病的关注，

营造群策群力、共建共享的社会氛围，

通过政策普惠、服务优化，

提升血友病的防治照护水平，

促进人人享有可持续发展的机会。

血友病科普宣传知识

什么是血友病？

血友病是一组遗传性出血性疾病,呈X染色体连锁隐性遗传；

根据基因突变的不同分为血友病A(凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因子Ⅸ缺乏症)两型，血友病A占80％～85％，血友病B占15％～20％；

男性人群中,血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25 000。

血友病有哪些表现？

临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止,常在儿童期起病,反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。

血友病怎么治疗？

替代治疗：是现阶段血友病治疗最主要、最有效的方法。应首选基因重组凝血因子制剂或血源性凝血因子制剂。

按需治疗：对出血发作时进行的替代治疗，应遵循"早期、足量、足疗程"的原则，要求在出血发作2h内给药。

预防治疗：为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗，以维持正常关节和肌肉功能为目的。推荐发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血者即应开始预防治疗。 近半个世纪的临床实践证实，血友病预防治疗在降低患者的致残率、提高生活质量方面有着显著优势。

血友病治疗有哪些优惠政策？

通过血友病规范化治疗，特别是规范化的预防治疗，可以使血友病患者实现"零出血"的目标，可以和健康人群一样参与各项社会活动，实现人生梦想。

2017年国家医保目录已经将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围，门诊重特大疾病可直接报销80%，大大减轻了家庭压力，使血友病患儿得到及时规范有效的治疗。

血友病患者日常生活中应注意什么？

1、血友病患儿需要规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗，补充体内的相应凝血因子的缺乏，以减少出血，减少关节畸形等伤残、减少死亡率。

2、避免外伤和剧烈运动，减少出血风险，避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物，避免肌肉注射。减少感染，因为感染会加重出血倾向。

高风险人员应采取什么措施进行预防？

1.高风险人群应在孕前、产前接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。

2.在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病胎儿的孕妇实施针对性医学干预。

3.有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择胚胎植入前遗传学检测技术，筛选不携带致病基因的胚胎，孕育健康宝宝。

2022世界血友病日--主题海报

尺寸：60cm*90cm

适用场景：医院走廊、宣传栏

2022世界血友病日--主题画布A

尺寸：2m*1.2m

2022世界血友病日--主题画布B

尺寸：4m*2m

适用场景：门诊大厅、活动背景

2022世界血友病日-主题宣传手册

尺寸：a5，21cm * 14.8cm

适用场景：活动现场宣传派发

2022世界血友病日--主题胸贴

尺寸：圆形直径10cm

适用场景：活动现场贴于活动人员胸前或手臂

血友病防治健康教育核心信息宣传手册