疫情之下，多城接力！罕见病患儿的特效奶粉成功抵达上海！

图片: 千图网/Pexels| 撰稿: 医伴旅内容团队

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近日，因上海疫情严重物流受阻，甲基丙二酸血症罕见病患儿因缺少特效奶粉，向北京病痛挑战公益基金会发起求助。

相关部门紧急筹备特效奶粉，阿里健康和菜鸟开启紧急运输。

事情发生在4月17日，从当晚开始，经北京、南京、上海，换乘高铁、私家车、物流货车，完成4次紧急接力转运。于次日下午三点批特效奶粉全部送抵患儿家中。

疫情之下的生死接力得到了众多网友的点赞支持。

这一批小小患者也得到了大家的关心，他们到底到了什么病，特效奶粉管用了吗？

患儿得的叫做高甲硫胺酸血症，这是一种罕见遗传病（此遗传病的遗传率为1/106349）

该疾病其会导致血液中的甲硫胺酸堆积，但大部分患者的MAT酵素还有少许功能。少部分的患者被发现有低肌肉张力、心智迟缓及神经脱髓鞘。

该疾病基本是出现在新生儿或者早期婴儿，临床主要表现为嗜睡、生产发育不良，以及反复的发作性呕吐、脱水和肌张力低下，部分孩子有智能落后、肝大、昏迷。另外，还有某种酶的缺陷。

也正是因为患者群体年龄偏小，所以治疗方式只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方奶粉、严格控制饮食来维持身体发育。

如果患儿不能及时服用奶粉，短期内会立马出现症状，甚至产生休克引发生命危险

患儿家属回应道，这次疫情反弹突然，没能及时做好准备，感谢大家的帮助，否则孩子的病情不堪设想。

疫情之下，除了这批罕见病的宝宝们药物紧缺，也有相当一部分需要进口特效药的癌症患者都受到了影响。

大多癌症病人对服药的时间以及数量要求极高，一旦延迟服药，后果不堪设想。

为保证患者能正常服药，各地物流海关都在加紧工作，医伴旅公司作为跨国医疗公司，将在疫情时刻承担社会使命，尽一切所能，帮助患者需要的人。