癌症照护：致力于癌症幸存之后更好的生活

患者在癌症治疗结束时摇铃庆祝，在最后一次就诊时被告知“病灶全部消失”（all clear）。有明确的癌症治疗终点，在达成后患者就恢复正常了，这个想法在我们成功治疗癌症的假设中非常普遍，它可以成为人们接受治疗、提供治疗和研究癌症的强大动力。但对于大多数癌症幸存者来说，现实并非如此简单。至少有三分之二的已治愈或处于缓解期的癌症幸存者，其生理、心理和支持性照护方面的需求未得到良好的管理，甚至当前的照护模式并未认识到这些需求。《柳叶刀》（The Lancet）近期发表的癌症幸存者专辑包括三篇文章，着眼于癌症幸存者的成长经历。

作者描述了癌症患者的长期影响和风险，以及最常见临床问题的管理，包括对数量日益增加的在儿童期和青春期接受过癌症治疗的患者照护。疼痛、生育和治疗相关健康风险等问题十分常见。有关睡眠、疲劳、认知障碍、对疾病复发的恐惧以及对人际关系、财务状况、工作和教育的担忧等方面的长期社会心理影响也普遍存在，而且尚未得到充分解决。对于在儿童期或青春期罹患癌症的患者而言，生存期可长达数十年，虽然疾病复发的风险可能会随着时间的推移而下降，但与治疗相关的长期影响会不断累积。他们还可能需要应对身体、情感、社会或教育等方面的中断，以及与成人照护过渡相关的困难。癌症幸存者们的经历和需求不尽相同。有证据表明，相比于一般干预措施，定制化的干预措施更有效；然而，无论是肿瘤学领域还是初级保健领域，定制化干预措施并未得到很好的支持。我们需要一种系统且个性化的方法，承认并支持复杂的医疗、社会和个人需求。

当前的癌症照护模式侧重于癌症的急性活动期，对患者的服务较差。很多幸存者在出院时仍有问题未得到解决。Michael Jefford及其同事撰写的第二篇文章考虑了可替代的照护模式。他们认为，无论是初级保健主导的照护模式，还是肿瘤学家和初级保健提供者共同照护方式，或是护士主导的模式，都有证据支持其安全、有效、可持续、可负担且患者可接受。然而，这些替代性模式的成功依赖于提供者之间的明确沟通和协调，以确保所有提供照护的人员都具备所需的知识和经验。关键需求从为其提供癌症复发检测转变至以患者为中心的模式，为癌症幸存者提供全生命周期的服务，能敏锐地确定患者的个性化需求和风险。

改善照护模式需要从根本上转变癌症控制目标。尽管肿瘤研究有所进展，能更好地获取患者的生活质量，但大多数研究仍然仅关注生存终点。癌症治疗通常具有毒性，很多研究对不良事件和长期结局描述不够充分。对这些问题认识不足，导致癌症幸存者的需求得不到满足。需要在以下方面做出改进：监测长期功能、心理社会影响和成本；提高患者在研究设计方面的参与度和患者自报结局的测量。同样，在人群层面，很多国家的目标都侧重于癌症存活率，而不关注幸存者反应的正面或是负面的自我体验等更细致的指标。因此，政策制定者往往缺乏相关数据，无法对信息系统、保险或报销项目以及国家癌症控制项目做出明智的改进。在资源有限的情况下，幸存者尤其容易被忽视；我们迫切需要获取在中低收入国家，癌症幸存者照护的数据以及当地在幸存者照护提供方面推动的国际合作情况。

随着人口老龄化的加剧、更有效的治疗方案的出现以及对早期癌症检测的加强，目前癌症幸存者的数量达到了新高。但是仍有很多国家的癌症指南和服务尚未认识到，良好的癌症照护不仅仅包括诊断和治疗，即使对于成功治疗后的患者幸存者也是如此。本专辑提示，鉴于癌症照护方面的多项进展，我们的系统和思维应从“以癌症幸存为目的”转变为“致力于癌症幸存之后更好的生活”。END

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