4岁女儿拒绝了化疗前检查的麻醉：“不用让我睡觉觉，我可以好好配合的”

本文内容及图片，已征得主人公同意，

本文授权转载自“向日葵儿童”（ID：curekids）

紧急坐火车去看病

女儿还以为是旅游

祈祈的病发现得很偶然，如果不是那次检查扫偏了一点，或许肿瘤还要蛰伏得再久一点。

2020年，3岁的祈祈经常一吃饭就喊肚子疼，我带她去医院做过B超，医生说没什么事，我也就把这些当成她闹脾气不愿意吃饭的借口。这样的情况持续了有半年，到了2021年3月，祈祈开始频繁感冒，也不严重，就是流鼻涕、咳嗽，但感冒总是好得不彻底。

4月19日，祈祈发起了低烧，我带她看医生时提了一嘴，说孩子这段时间一直在反复感冒，医生有些警觉，觉得祈祈可能是肺炎，让我们去拍肺部CT。一直等到中午报告才出来，祈祈肺上没什么问题，但不经意扫到的肝部显示有一个包块，医生说可能是血管瘤或者肝母细胞瘤。

听到“肿瘤”的字眼，我心里咯噔一下，抱着祈祈，哭得语无伦次，给祈祈爸爸打电话：“怎么办呀，祈祈可能长了肿瘤……”

那时的我俩都不明白这是什么，崩溃之余第一反应是，孩子的病还是要去儿童医院看，就赶紧回家潦草收拾了一下行李往重庆赶。

进火车站时，祈祈还以为爸爸妈妈是要带她去旅游，坐在行李箱上满脸期待。

带着祈祈去重庆

到重庆儿童医院的时候已经是晚上，因为祈祈还在发烧，我们先去了发热门诊。

医生开了退烧药，听说了我们的情况，急诊科医生带着我们到肝胆科住院部找值班医生看了祈祈的片子，医生也表示可能是肝母细胞瘤，但还得第二天去门诊做进一步检查才能确定。

4月20日，我们挂上了张主任的门诊，主任让我们去查甲胎蛋白和做增强CT。上午抽完血，我们带着祈祈去了海洋馆，那是祈祈第一次去海洋馆，新奇又兴奋，再加上爸爸妈妈都陪着她，那一整个下午她都特别开心，但我和祈祈爸一路都在努力控制自己的情绪。

入院之前，一家人去海洋馆

那天我拍了很多照片，还买下了两个镯子和她一人一个。我曾设想过未来一切的美好变得那么不确定，只想把我们和她在一起的一点一滴再多留一点痕迹，我怕会来不及。

祈祈和妈妈戴上镯子击拳

增强CT预约到了第二天，这项检查需要麻醉，但这两天祈祈的感冒似乎又严重了一点，麻醉之后一直在咳嗽，没办法继续做CT。

我们只能先去门诊输液，把感冒治好。其实甲胎蛋白的检查结果远远超出了正常值，我和祈祈爸爸已是心照不宣，应该就是“那个东西”了，但谁都不愿开口说出那个即将到来的结果。

输了三天液之后，祈祈才做上了增强CT。4月25日，医生看过CT和甲胎蛋白的检查报告表示：“是肝母细胞瘤，没跑了。”就这样，祈祈住进了肝胆科病房。

祈祈的CT报告

肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤，占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移，早期多无症状，患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊，其他临床变现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等，大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。

肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗，在治疗前，一定要综合评估，如果患儿有远处转移，需要先给予化疗。目前，肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

“看着手上的小红花，

就像妈妈在你身边”

我对“肝母细胞瘤”这几个字毫无概念，也不敢去搜索，都说网络上的医疗信息大部分夸大其词，我怕会看到更无法接受的内容。心里被恐惧占满，我甚至对丈夫说：“给祈祈做完手术，我们就带她出去旅游吧，化疗会要了祈祈的命。”

那几日，我几乎天天都在哭，祈祈爸爸也背着我们偷偷在走廊上抹眼泪，正好有一位孩子刚做完手术的病友看到祈祈爸这样，主动上前来安慰鼓励我们，我俩才慢慢缓过劲来，毕竟我们是孩子的依靠，首先我们要坚强，孩子才能坚持下去。

祈祈的手术安排在4月28日，前一天晚上我在她手上画上了一朵小红花，告诉她：“明天你就要一个人去打小怪兽了，爸爸妈妈会在外边陪你的，要是想妈妈了，就看看手上的小红花，就像妈妈在你身边一样。”

第二天上午10点，祈祈被推进了手术室。手术室外，七八条长凳上坐满了和我一样焦急等着孩子出来的家长。

下午两点多，身上插满管子的祈祈被推了出来，看到我虚弱地叫了声“妈妈”又睡了过去，我跟着她一路走，直到她进了监护室的门，消失在我的视线。

我开始感到不安，从出生以来，祈祈只离开过我两个晚上，还是外婆带着睡的。在监护室那三天，我们见不到她，连电话都不能打。祈祈爸爸从早到晚地守在监护室门口。我说，你守在那里也没有用，他反驳说，离女儿近一点，才会稍稍安心一些。

三天后，祈祈出了监护室，见到我时，想象中的痛哭流涕并没有出现，祈祈肚子上带着引流管，我给她画的小红花还完完整整地在手上。她只轻轻对我说了一句：“妈妈，我脚好麻。”

我问她在里面有没有哭，她说哭了，因为她一个人很害怕，但护士阿姨都很忙，所以她没有大声说出来。

祈祈的病理报告

“不用让我睡觉觉，

我会好好配合的”

根据病理报告，祈祈的肿瘤算是预后较好的类型，在那种情况下，我们也只能自己开导自己，这样的结果好像也没有那么坏了。

经过肝胆外科和肿瘤科会诊，化疗安排在5月11日开始，让我们先做PET-CT。我本想让祈祈麻醉后再做，祈祈回答说：“不用让我睡觉觉，我可以好好配合的。”小姑娘说到做到，无论是做打造影剂还是做PET-CT的整个过程，都不哭不闹，一动不动地配合医生，十来分钟就做完了。

下午装PICC导管，祈祈也没有上麻醉。我在旁边陪着，看着她的衣服、裤子、头发全都被汗浸湿了。但她没怎么哭，实在难受的时候就问医生：“是不是坚持过这一下就好了？”得到医生的肯定答复，小姑娘就继续坚持着。

第一疗还算顺利，祈祈没有特别不舒服。但回家之后，我发现她开始掉头发了。

那时祈祈的头发很长，为了不让她头发掉得到处都是，我带着她剪了短发。我说要带她去剪“妹妹头”，剪了之后会是一个特别可爱的小妹妹。理发师咔嚓剪掉她的长发时，祁祁还笑得特别灿烂。

剪头发时的祈祈

但是剪短并不能解决问题，祈祈的头发还是一摸就一把一把地掉。想到她喜欢粉色，我就说，现在她的头发全都坏掉了，需要先全部剃掉，说不定就会长出粉色的新头发了。就这样，祈祈欣然成了小光头的一员。

化疗带来的副作用还有胃口不好，我总是尽量把祈祈的饭菜做得颜色丰富一些、可口一些，再用漂亮的餐具盛上，哪怕在病房，吃饭也要有仪式感。

如果有什么她突然想吃的，哪怕不是特别健康，我也会适量让她吃一些，比如有次下疗出院她说想吃泡面，我也满足她买了一包来解解馋。

给祈祈做的饭菜

第一疗和第二疗血象都还比较好，基本打一两针就能解决问题。但下了第三疗，祈祈感染了，血象降到很低，加上又咳嗽发烧，住进了呼吸科。

医生安排我们母女俩单独住在一个小房间，每天就是打针吃药，吃的药一个药箱都塞不下，祈祈的一双小手也因为扎针布满淤青。尽管嘴上说着害怕打针，但每次祈祈还是主动把手伸过去，打完还跟护士说谢谢。

最终，第四疗拖疗了5天，才稳定了病情转到肿瘤科直接开始化疗。

祈祈手上全是扎针留下的淤青

治疗期间的大多时候，都是我一个人在照顾她。早上趁着祈祈还没醒，我五点多就会跑回租住的地方做饭，用保温桶带去医院，让她一起床就能吃到早餐。中午做饭的时候，就拜托病友帮我照看她。为此，我买了一个电话手表，她已经学会有什么事先给我打电话。

有一次，我正喂着祈祈吃饭，想着她经历的这一切，忽然难过得不能自已，我说：“祈祈啊，如果当初妈妈不生你就好了，你就不用受那么多罪了。”祈祈看着我说：“妈妈，我还是很愿意来这一趟的，你不生我的话，你就没有我了呀。”

治疗间隙，只要她状态好，我都会带她出去转转，让她也是让我暂时忘记这些事。祈祈爸爸也会经常来重庆，能给她的安全感我们都尽量给她。

六一儿童节，我们带着祈祈去坐船游江，重庆的夜景很美，我们一家三口靠在一起，江风徐徐，霓虹闪烁，我多希望，时间就在此刻静止。我花了那么多眼泪、那么多努力才换得她在我身边，希望这样的时光还有很多很多。

祈祈和妈妈在重庆治疗期间

女儿第一次坐飞机，

却是为了看病

第六个疗程抑制期的时候，我带她回了老家，在自己家里，祈祈放松了很多，但那次她的血象特别不好，打了五次升白针。白细胞数值是缓过来了，但复查血常规时，显示有异常细胞，我问医生怎么办，医生说先观察，如果能自己消失就没事，如果还在就需要做骨穿。

这番话让我放心不下，我想着长痛不如短痛，干脆给祈祈转到其他医院，打两三次重疗就结疗，不要再一直化疗下去了。

10月19日，距离既定的化疗日期还有2天，我一个人带着所有病历资料飞往了福州。因为不确定那边医院的情况，为了避免让祈祈白折腾，我想着我先去探探路，如果那边医院可以接收我再回来接她，如果不收，我也来得及赶回来带她去重庆化疗。

到了福州已是深夜，我挂上了20日一早的福建省儿童医院潘慈主任的号，潘主任表示可以入院，而且祈祈本来就该上化疗了，最好第二天就来住院。

听到医生说能收，我直接把所有东西都交给了一个病友帮忙保管，只拿了充电器和身份证就打车去了机场，搭最近的航班飞重庆，落地后又赶紧坐动车回南充接上祈祈，凌晨一点，我俩才到达重庆。

第二天早上五点多，我们两个一起踏上了去福州的飞机。一晚上没怎么睡觉的祈祈在熟睡中被叫醒也没哭没闹，反而很兴奋：“这是我第一次坐飞机呢！”但我满心酸楚，我的女儿第一次坐飞机，却是去看病的。

祈祈第一次坐飞机

到了福建，我们直接住进了医院。化疗之前，因为祈祈的PICC导管外露了很多，需要重新处理一下。这次插管子是祈祈一个人在里面，没有打麻药，我听到她一直跟护士说：“是不是我不闹就能穿进去，那我不乱动，好好配合你。”结束之后，我把她抱起来，她瘫在我的怀里，已经一点力气都没有了。

10月27日，化疗结束，我把结果交给潘主任看，本来是想问接下来的治疗安排，没想到他说：“你的孩子不用再化疗了，你看甲胎蛋白都在正常值内了。”

我当时激动的心情难以言表，跑这么远本是铁了心来给祈祈上重疗，没想到现在就可以结疗了。

走出诊室，我第一个给祈祈爸爸打了电话，隔着电话都能听出他开心得不行。那天晚上，他和朋友喝了好多酒。

祈祈结疗时，祈祈妈妈写给祈祈的留言

从医院回到住的地方，看到祈祈和姥姥在玩滑梯，觉得我的女儿真是超级厉害，她不再只是个柔柔的小姑娘，而是一个让我无比骄傲的小战士了！

从福建回到家时，祈祈爸爸用她最爱吃的零食给她扎了一束花，迎接我们的小战士凯旋。

祈祈爸爸迎接祈祈结疗回家

战胜肿瘤后，女儿长大了许多

结疗回来的抑制期并不好过，复查血常规时，祈祈的血小板只有18，必须立即输血小板。我一个人开车带着她跑遍了南充市所有的医院，都没有找到血小板，直到半夜祈祈都在后座上睡着了，走投无路的我甚至拨通了报警电话：“求求你们能不能帮帮我……”

警察确实无能为力，这事还是只能找医院。我带着祈祈找到一家医院住下，医生指点我们去找一些相同血型的朋友来帮忙献血。那天其实血液中心并不上班，医生还亲自打了电话请工作人员来采血。

没到三天，祈祈在大家的爱心接力下输上了血小板，总算平稳过了最后一关，11月10号，我们彻底出院。

在家休养几个月之后，就在这个春天，祈祈开始上幼儿园了，她很喜欢。听她说有小朋友看她没有头发会觉得有点奇怪，我就告诉她，现在就像一个特别酷的小男孩，她很接受这个设定，经常早上起来还会问：“今天穿什么衣服会更酷呢？”

上个月，祈祈在去复查的路上

经历这场大病，孩子好像一下子长大了好多。在医院里时她就常常去安慰其他小朋友：“护士阿姨打针都是轻轻的，不会很痛的。”看到别的小朋友不吃药，她也会跑到别人面前去，带头一口气把药都喝掉。

但作为妈妈，我并不情愿看到她以这种方式换来的“懂事”，真希望她永远天真懵懂，脑子里充满奇奇怪怪的问题。

祈祈总是会勇敢表达自己的爱，在医院里，拖着化疗管子还要给护士阿姨送花。在我面前，她经常会对我说：“妈妈，我爱你。”

每一次，我都看着她用力地回答：“妈妈也一样，很爱很爱你。”

采访&撰稿 | 夏雨

编辑 | 博雅 uu

排版 | 洁怡

校对 | 欣玥

『向日葵儿童』是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普。