全球讯息：南京3岁女孩患恶性肿瘤生命垂危，父亲：日夜被恐惧和焦虑吞噬

“孩子患了恶性肿瘤，随时都有可能离开我们。我实在是没有办法了，才向你们求助，请帮帮我的孩子。”7月20日，家住南京市玄武区的刘先生向扬子晚报紫牛新闻热线反映称，她的女儿小婉（化名）不幸患上儿童INI1缺陷性肿瘤，发现时已经是晚期。确诊两个月，经过手术、三次化疗，其病情仍未得到控制，后续所需治疗费用缺口很大。“我不能眼睁睁看着她等死啊，我还是要尽最大努力去延长她的生命。”

女儿确诊恶性肿瘤

(资料图片仅供参考)

“只要有一丝希望，我都要救她”

最近这两个月，刘先生每天都在医院和工厂之间来回奔波，“我就是个普通工人，是家里唯一的劳动力，我得挣钱救我的女儿。”刘先生今年29岁，小婉是他和妻子的第一个孩子，还有一个月满三周岁。他和妻子像所有新手爸妈一样对女儿倾注了全部的爱，至今都无法接受这个残酷的事实，“好端端的一个孩子，之前能吃能喝能玩，怎么突然就得了恶性肿瘤？”

刘先生告诉记者，今年4月初，他发现女儿走路有点跛，当时以为孩子只是不小心磕到哪儿，也没在意。可过了两天症状不仅没有减轻，反而更加严重，“女儿老是指着膝盖说‘疼’，我当时以为孩子只是生长痛，就帮她揉了揉，没想到后面情况越来越严重，她经常夜里疼醒了，最后腿疼到走不了路。”刘先生赶紧带着小婉到南京市儿童医院做了一系列检查，医生说可能是椎管内占位性病变，情况不太乐观。经专家会诊后，最终确诊小婉患的是儿童INI1缺陷性肿瘤。

“医生说是恶性肿瘤晚期，已经出现了扩散和转移的情况，让我们要有心理准备，治疗情况可能不会很好。当时我们全家人都崩溃了，我和孩子妈妈哭了一整夜。”第二天醒来，夫妻俩整理好心情，积极面对，“从来都没有放弃自己孩子的道理，哪怕只有一丝希望，我们都要救她。”

后续治疗费用是个“无底洞”

“即使人财两空，我也要尽力延长她的生命”

6月2日，小婉被推进了手术室，六个半小时后才被推了出来，手术切除了她椎管内90%的肿瘤，“医生说肿瘤长的位置很不好，里面包裹着神经，手术难度非常大，没法完全切除。孩子盆腔里也有肿瘤，但边界不清晰，暂时没法切除。”看着女儿躺在病床上一动也不能动，刘先生止不住地掉眼泪，“虽然做了肿瘤切除手术，但孩子现在下肢功能基本丧失，无法自主排尿排便。”

“医生说肿瘤恶性程度相当高，先做化疗，后续看靶向药物对孩子起不起作用。如果有效，孩子能活三年已经是奇迹了，如果不管用的话，孩子随时都有可能离开。”医生的话让夫妻俩的心凉了半截，每一个日日夜夜，他们都被恐惧和焦虑的情绪吞噬。

刘先生说，第一次化疗时小婉持续高烧，连水都喝不下去，“她自己都烧得迷迷糊糊了，看到妈妈心疼流泪，还伸出小手帮妈妈擦眼泪，安慰道，‘妈妈，不哭’。”在等待第二次化疗期间，小婉还出现颅脑感染、面部瘫痪、腰间鼓包等情况。

目前，小婉正在经历第三次化疗，治疗费已花去十几万。“医生说肿瘤已经转移，孩子脑袋里有一颗花生米大小的肿瘤。”刘先生表示，后续靶向药物治疗费用极高，可能是个“无底洞”，但他还是不能放弃，只要有一线希望，他和妻子都会坚持下去。“其实我们心里都清楚，最后可能就是人财两空，但作为父母，我们还是要尽最大努力去延长她的生命。”

扬子晚报紫牛新闻记者 万惠娟

图片视频素材：受访者提供

校对 陶善工