快资讯：疾病面前，没有局外人

得知自己或者亲友身患疾病，还能保持平静的人少之又少。整个家庭像被巨大的阴影笼罩，疾病的恶魔在身边围绕，不知不觉拉开了人与人的亲密距离，怀念从前的日子，却小心翼翼，生怕提及。我们以为很懂彼此，但似乎还未探寻到对方内心深处的渴望……

(资料图片)

苏珊·桑塔格

苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：在这个社会里，如果一个人的行为不服从于对自我利益和盈利的计算，则会被认为愚不可及。而战争是硕果仅存的少数几种被认为不应该以“现实”眼光加以看待的行为；所谓“现实”眼光，即是说，着眼于付出和实际结果。……把疾病妖魔化，就不可避免地发生这样的转变，即把错误归咎于患者，而不管患者本人是否被认为是疾病的牺牲品。牺牲品意味着无知。而无知，以支配一切人际关系词汇的那种无情逻辑来看，意味着犯罪。

在我大二那年，外婆离世了，我认为她生不逢时，年轻时吃了不少苦，到老落下一身病，卧床不起，双目失明。我大概每两周会随我母亲去看望她一次，外公去得早，只留下她一人，和舅舅一家居住，常年蜗居在自己的小房间，充满异味，不见日光。

我们在客厅议论着外婆的身体，以为失明等同于失聪，舅舅愁眉不展，不是照顾不周到，是实在没办法，叹息声里隐藏着外婆的啜泣。

我时常会在房门处端详外婆，儿时把我举高的身躯佝偻着，瘦弱成一条树枝，不规则的形状。或许舅舅是尽力了，衣食住行，照顾周到，但外婆还是止不住地哭。当给予得不到感恩，难免心里不是滋味；当渴望无人倾听，病人只有将发泄的力量化为沉默的泪水。病人与家属成了彼此的局外人。

电影截图《乡愁》

外婆总是手捧一台小收音机，信号断断续续，听戏曲，是她唯一的乐趣。我还记得第一次带着陪伴目的走进外婆昏暗的小房间，没有询问她的病情，而是为她调到清晰的戏曲频道，和她说说我的近况，为她读一读手机里的新闻资讯。让她知道自己依然身处在这个丰富的、明亮的世界里，而不是被安置在昏暗的一隅，在黑暗里无声呐喊。

我忘不掉外婆那天的样子，听新闻时她哭得很厉害，转而笑着流泪，和我讲了许多以前的事，我童年的事。生活是充满苦难的，回忆才显得更加清甜。

人在生病后，很难得到平常的对待，或同情，或惊吓，或惋惜，亲友的语气里总是夹杂几分愁苦。外婆想得到的是陪伴，而不是时刻的关心里都在提醒她：你生病了。

对于大部分家庭来说，初次遇到家人患上疾病都是不知所措的。下一步该怎么做？需要准备什么？患者和家人想必为治疗、为不可知的未来、为家庭步调必须做出调整等而方寸大乱、彷徨茫然。

为了患者的健康，家属常常在饮食和生活上层层把关，于是有了一套自己认为正确的照料方式，一定要让患者吃什么，不能吃什么，多做些什么，不能做什么，而这些大多为似是而非、没有根据的说法。关心成了甜蜜的负担，但被严格控制的感觉，多少会让人觉得不舒服，于是患者与家属很容易产生冲突。

甜蜜之所以成为负担，是因为家属很少会站在患者的角度思考ta的想法。一定不要低估病人面对危机时的智慧。关于患者自己能吃什么，能做什么，主治医生早就反复叮嘱过了。而有时因为家属缺乏对疾病的认知，将道听途说的治疗方法加之于患者身上，难免让患者左右为难。

日常生活里重要的是养成并维持良好的健康、作息习惯，让患者偶尔做些自己喜欢的事，吃些自己喜欢吃的东西，留给患者一些自己能够掌控、自由选择的空间，因为是偶尔为之，而不至于对身体健康造成太严重的影响，反而能感受小小的幸福滋味，不失为苦闷生活的调味剂，这是患者与家属都需要的轻松感。生活其实不需要太多大道理，反倒需要多站在对方立场设想的体贴与同理。

除了饮食、生活的照顾，家人的陪伴对于此刻身心脆弱的患者也是一种温暖的关怀。这里所指的“陪伴”，不是“同在屋檐下，唯恐与君话”，被一堵无形的墙体隔开，而是把对方真正的放在心里，交流时模糊掉病人与家属的身份，而是平常日子里的至亲与朋友。

有些家人远在他乡，不能前来照顾，为了尽一份心意，常买保健品、营养品来表达自己的关心，但其实这些并不是患者最需要的。尽可能抽空多回来陪陪患者，或是借由电话、视频来联系，才是患者最期待的温暖。

在《当癌症来敲门》一书中，曹朝荣医生也给到亲友一些忠告，对待患者，我们要有共情同感的陪伴。去医院或家里探访，最好事先电话约定，有时亲友关心的探访，可能对患者造成负担及压力，如正在做化学治疗而感到疲惫的患者，反而为了陪探访者说话或张罗招待，而更加疲惫。因此探访者必须确认患者真的欢迎他们的到访，而不能为了表达自己的关心去增加患者的负担。

有不少患者认为共情同感的同理心很重要，而不是同情ta，务实、有用的做法是陪伴ta、帮助ta，为ta打点生病期间ta需要旁人帮忙做的事情。

还有，患者绝对有不透露隐私的自由。患者的病情绝对是患者的隐私，患者如果没有主动提及，就不要问太多。很多患者的切身体验是，亲友探访时常会问及疾病的历史，如怎么发现的，做了哪些检查及治疗……患者像录音机般一遍遍播放，累坏了！患者如果自己提及，也不必深究，更不要给患者自以为是的建议和看法。过度的关心会给患者造成不必要的压力，更多的建议也常常造成患者的困扰。

当然，负责照顾病患的主要家属，除了原本在家里、职场的工作，又因为身患疾病的家人而增添了许多有形、无形的任务，要与医疗人员沟通患者的身体状况、病情和治疗方案，还免不了对患者精神状况的担心，常常忙碌到难以好好休息，精神上的压力更是不在话下。

身为患者，希望能够被理解陪伴，被平常对待，而患者本身，也需要在此过程中不断为自己所患疾病做功课，站在亲友的角度思考他们的担忧，学习调节情绪，与病魔作斗争。

为自己做出选择、决定

在深感困惑、迷惘时，不要忘记思考：我下一步应该做什么。行动往往是下一个行动的动机和力量，要记住，将脑筋的运作由情绪模式转换成理性模式，你和家人、医疗人员是一个团队，你是团队的主角，无论医疗的决策是由你主导，还是家人或团队共同决策，你作为决策的对象，自己要承受决策的后果，所以你必须清楚：为了达到某个目标，你要承受的是什么？达到目标的可能性有多高。自己在这些方面要做些功课，纵使决策不在你，也都必须要有你的声音、你的偏好和你的价值观。

学会处理负面情绪

当人的身体状况不好时，很容易心情郁闷，情绪行为表现与平常不同。家人陪伴患者的时间多，于是就会不断接收到患者的负面情绪，明明已经很用心照顾，患者还是会时不时发泄情绪，难免会感到沮丧委屈和自责。身为患者，一定要时刻自我提醒，不要将家人的照顾视为理所当然，切记自己受照顾、受关心的同时，也一定要关心身边为我们付出、尽心尽力的家人，除了表达自己的感谢外，也要为反射性施加在家人身上的负面情绪表达歉意。

试着学习负面情绪的调试方法，比如在纸上尽情写下自己的负面情绪，然后把纸张撕掉、扔掉，也是可以让情绪转换的方法之一。学习健康地表达自己的情绪，也是呵护自己、善待自己的功课。

电影《困在时间里的父亲》

电影《困在时间里的父亲》以年迈的阿兹海默症患者安东尼的第一视角呈现患病后的生活状态和心理状态，父亲在疾病的困扰下彷徨挣扎，家人无法介入，只有伤心和无助。也许这是许多家庭中家人与患者的阻隔，像是生活在两个维度，一方被困住了，而另一方用尽全力摸着黑去解救，也多是徒劳。让我们换位思考，或许身为家属的我们，没有找到打开患者心房的那扇门，而患者，有时也需要给家人一点提示，告诉他们，你们想得到怎样的爱与关切。

疾病是生活的阴面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都要被迫承认我们也是另一个王国的公民。疾病到来，不论是病人还是家属，都要抱有积极的态度，敞开心扉，互相陪伴，踏入对方的心门，而不是站在门外，彼此成为局外人。

曹朝荣医生在后记中写道：面对疾病，确实不少人会对自己的健康、对未来失去信心，但是别忘了，在我们身上总有令人意想不到的韧性，支撑我们顺应各种生命困境。

END

（本篇部分内容节选自《当癌症来敲门》）