天天热议:尿毒症患者再就业之路,为何走得如此艰辛?
硕大的针头刺入皮肤,随着机器的运作,鲜红的血液被导出体外,一圈圈流转,最终又输回体内,至少持续四个小时。因为身患尿毒症,这样的血液透析过程,周姐每周要经历三次。
常年接受血液透析再加上身形瘦弱,周姐的手臂上鼓起假性动脉瘤。大热的天,她仍旧穿着长袖,掩盖住手臂上一个个凸起的小包。这些小包不仅提醒着她病痛的存在,还有着另外一层威胁——“去外面找工作,人家看到你手上一个个肿包,都不敢要你。”
(相关资料图)
相关数据显示,目前我国尿毒症患病人数约300万,且仍在逐年增长,截至2021年12月,我国现透析总人数近88万人。虽然并非所有患者都会像周姐一样手上鼓起肿包,但大多数患者都有与周姐一样的苦恼:确诊尿毒症,让他们失去了原有的工作,当经过治疗病情稳定后,再想回归社会却成了一件难事。
面对重重压力,不少尿毒症患者都有一个共同的心声:“我们渴望的不过是一份工作。”
病房内尿毒症患者正在接受血液透析
被疾病击垮的不止身体还有心理
2015年,31岁的周姐确诊尿毒症,这对盛年的她来说是个致命打击,刚患病的头三年里,她一直不肯接受这个事实,“当时状态特别差,不仅身体情况不好,心里也不好过,整个人完全崩掉了。”
病痛的阴影摧残着周姐的身体和心理,又延伸到整个家庭,家里常年笼罩着一种死气沉沉的氛围。更为糟糕的是,她完全看不到生活的希望,“因为我不能工作了,看病要花钱,家里两个孩子又小,我老公压力很大,我给家里拖了后腿。”周姐说。
同样的苦闷发生在关大哥身上,年近五十的他,已有12年尿毒症患病史。“我之前还能打工养家,生病后很多企业工厂为降低风险,就不要我们了,我们大部分病友患病后,一开始就待在家里啃老。”关大哥说道,“我先是啃老本,老本啃光了就开始啃老,我母亲都六七十岁了,还在辛苦栽那几亩田,就是因为我生病了。”
尿毒症患者肾脏受损,无法自行排出身体的代谢产物和毒物,不能满足人体基本的代谢需求,如果不进行治疗,最终会引发严重并发症,危及生命。“但只要定期进行透析,我们再活二三十年都不成问题。可几十年的医药费是一个很大的负担。”
关大哥算了笔账,之前在湖南老家乡下,定期去三甲医院进行血液透析,透析费用再加上药费和往来交通费等,一个月花在看病上的钱在1800元左右。
尿毒症患者正在接受血液透析
虽然肾透析被列入医保目录内,但尿毒症的治疗是一个漫长的过程,长久累积,普通家庭也倍感吃力。周姐和关大哥听过不少病友不得已放弃的经历,提起来仍旧唏嘘,“很多年轻人才二十来岁就撑不下去了,很多病友都会觉得自己是负担,是累赘,也不忍心让家里人跟着受苦。”
一份工作是生的希望也是活的勇气
患病治病12年,关大哥与不少病友私交甚好,在他看来,只要一份工作就足够提起病友心中的那股气,“我们就是想要一份工作,不求能挣多少钱,但能够养活自己,保证每个月能按时透析就足够了,起码不会给家里添负担。”
虽然很多患者正值盛年,但要找到一份工作,并不容易。
最大的限制来自于时间。尿毒症患者需固定每周三次到医院或是血液透析中心进行透析治疗,一次就需花费起码四个小时。“我到工厂打工,请假一两次可以,每周请假那么多次,还那么长时间,哪个工厂会要你?”关大哥解释道。
其次,由于身患疾病,工种上也有了限制。一些病友在进行血液透析后,很容易感到疲惫,没有精力继续投入当天工作,身体发虚,无法提重物,再加上存在并发症隐患。“血压高时会头晕头痛,血压低时会站不稳,有时候还会呼吸困难。”周姐提到。因此,很多工作都难以胜任。
正在运转的血液透析机器
除去自身的条件限制,另外的难点,则来自于外界的排斥。记者采访到的尿毒症患者都不约而同提起这一点。即使在日常生活中与常人无异,尿毒症本身也没有传染性,但在找工作过程中,绝大多数病友都曾遭受过排斥,“找工作时交体检单,人家一看你得了病,就不要你了。他们也是怕你工作时有个三长两短。我们理解,但是心里还是不好受。”周姐说道。
这些年来,关大哥最为感念的,还是两年前的一通电话。电话的另一边,广州宝树堂血液透析中心的教授谢强为他介绍了一份工作,“他给了我一个机会,我一下子就觉得有了盼头”,于是,2020年,他从湖南老家来到广州,成了一名电工。
作为肿瘤病理学专家,又在放疗领域钻研多年,经手病人无数,谢强逐渐意识到尿毒症患者再就业的问题。“到2030年,全国尿毒症患者预计有六七百万左右,这六七百万患者背后都对应着一个个艰难的家庭;患者经过治疗病情稳定后,如何回归社会,这是医学无法解决的问题。”
谢强解释道,“我见过不少病人,得了尿毒症整个人就垮掉了。但如果有份工作,即使赚不到多少钱,有点事做,也就有了一份精神寄托。”
起初,谢强将这些病友安排在广州宝树堂血液透析中心工作,或是导诊或是保洁。“我们有个姑娘原先住番禺,经病友介绍来我们这儿。她才十七八岁,就觉得人生没希望了。我们先安排她进行治疗,一个多月后又让她在中心做导诊,后来又介绍了一份文员工作给她。”谢强回忆,“现在你再看到她,跟之前就是两个人,很有朝气,也爱笑了。”
能否参照残障人士就业那样办厂帮扶?
随着血液透析中心的工位逐渐饱和,他们又成立了宝树堂劳务服务公司,专门为尿毒症患者介绍工作,希望能为他们解决再就业难题,周姐与关大哥皆得益于此。“一开始我也是做文员,现在做网店运营。有了工作之后,我整个人都精神起来了,状态一天比一天好。”摆脱掉之前的浑浑噩噩,如今的周姐妆容干净,穿着优雅,气质大方,一扫丧气。
在拥有96个病人的时候,谢强做了一次统计:经过努力,广州宝树堂血液透析中心85%以上的病友找到工作,能够回归社会。女性每月工资大概为3000元,男性则在5000元左右。“不少岗位包吃包住,再加上我们的透析费用相对便宜,在广州能达到这个收入水平已是很不错了,能够维持基本的生活”。
但在尿毒症患者群体中,这样的幸运儿尚在少数,周姐所在的病友群中仍有很多人依旧被再就业问题所困扰。目睹这些,有时她会突发奇想:“如果国家或者企业能够提供支持,针对我们这个群体,建立起像针对残障人士就业那样的工厂,该有多好!”
这样的想法不止在周姐脑中浮现,谢强也有如此打算,他说:“我们也有计划跟一些爱心企业谈谈,看能不能开一个加工厂,比如做点小手工之类的,比较轻松,又能解决病友们的再就业问题。”
来源 | 羊城晚报、羊城派、金羊网
文图|羊城晚报全媒体记者 谢小婉
编辑 | 舒舒
校对 | 李红雨
审签 | 周乐瑞