环球快讯:女儿关掉父亲的心脏起搏器后，写了一本书

作家凯蒂·巴特勒送走父亲、母亲后，写了一本书，这一切源自当时在病重中的母亲的一句话：

请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。

凯蒂的父亲是一位德高望重的教授，是个乐观、热爱运动的老人，退休后还在忙着整理自己的学术著作。但经历中风之后，他的身体和心智急剧变化，陷入老年痴呆、失禁……依靠心脏起搏器、氧气管维系生命。

(相关资料图)

在内心苦苦挣扎之后，凯蒂放弃了对父亲的治疗，让他安静地离开了世界。随后，母亲选择“拒绝介入式治疗”，离开人间。

“我觉得自己就像是父亲的刽子手！”

很长一段时间，凯蒂挣扎在这种伦理困境之中。于是，她用文字记录了这一切，写她生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。

凯蒂的经历，并非个例。亲人终会老去，生命的尊严和生命的长度，谁重要？至今没有答案，但她的这本《伪善的医疗》或许能让我们关注和参与这场讨论。

《伪善的医疗》凯蒂·巴特勒

生命就像是一场阻击战，人在少年、青年时期，有祖一辈、父一辈在前面掩护。但当他们都倒下时，甚至身边的兄长、朋友也开始倒下，人在自然规律面前，再无掩护，这是每个人必然会面对的残酷真相。

让凯蒂开始认识到这一点，是父亲去世前6年的一次中风。

在此之前，父亲是一个风趣儒雅的教授，他依然乐观，热爱运动，注重养生，忙着撰写自己研究近20年的学术著作……

和很多忙于工作的中年人一样，凯蒂并没有在父亲中风之前发现不对劲。

这很正常，有些细微的变化，只有长期一起生活的人才能感受到，凯蒂母亲发现，丈夫常常记不得如何将计算机开机，还会忘记怎么开启文本处理软件。但她没有告诉子女，直到中风的发生。

中风之后，凯蒂父亲成为一个需要照顾的人，他此生积累的声望、研究的成绩……于他都不再有意义。

凯蒂在书中写道：“眼前的他已卸下洁白无瑕的衬衫和精致的毛呢夹克，失去威风的牛津腔、挺拔的姿态与明显的自信。他只能坐在轮椅上，惨白病人服底下一丝不挂的身体插着导尿管，沦落为没有阶层之分的苦难众生。”

子女手里有忙不完的工作，照料人自然主要就是凯蒂的母亲。凯蒂母亲深爱着父亲，他们相伴50年，相互扶持，形影不离。也因此，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊。

但凯蒂母亲也是年近80岁的老人了，本就有失眠和焦虑症状，在漫长的照顾过程中，凯蒂母亲承担极大的身体和心理压力，这让她身心俱损。尽管深深爱着自己的丈夫，但她还是几经崩溃地握住女儿的臂膀说：“他快把我害死了，他在毁灭我的人生。”

与此同时，凯蒂父亲慢慢接受了那些他无法改变的事，也为此付出了代价。某天，当凯蒂母亲问他，他是否感到沮丧时，他回答，没错。他说，他“活得太久了”。

终于，在某个秋日，承受着巨大压力的母亲，向她提出一个让她觉得“既畏惧又渴望为她实现的请求”——母亲说：“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”

凯蒂知道，父亲体内的心脏起搏器能在他毫无痛苦、无需手术的情况下关闭，让他以安详的方式离开人世。这样的死法令她“又爱又怕”：她既希望父亲能少受些病痛折磨，但光是想象有人要关闭父亲的心脏起搏器，她便害怕得浑身颤抖。

但在看到父亲一次次往返于医院时所遭受的痛苦，她终于同意关掉父亲的心脏起搏器，决定不再给父亲提供氧气、食物、生理盐水，等待着父亲体内的器官慢慢停止运作。那一刻，她觉得“自己就像是父亲的刽子手”。

但带给凯蒂安慰的是，父亲在逝世前不再受苦，而是在母亲的陪伴下安静地离开了。她的弟弟迈克尔说，他看到一股美丽的朦胧之气笼罩着父亲的脸，这股气息或许正反映了父亲脱离苦海与放下一切的喜乐。

《伪善的医疗》凯蒂·巴特勒

凯蒂这本《伪善的医疗》提及的也是当下临终病人和其家庭会面临的情况，人类有文明以来的历史，人们生命最后时光一般是在家里。而现在，一般是在医院，在特护病房。但其实，大部分人都不愿意全身插满管子等待死亡。

从子女的角度来讲，拔掉病床上已无意识的亲人维系生命的管子，是一件可怕的事，是一件可能会让自己永远陷入梦魇的事。事涉伦理，无关对错。

也因此，一些老人，会自己抢先做出了决定。

这其中，最为人知的，就是几年前著名作家琼瑶写给儿子中维和儿媳琇琼的公开信。

作为公众人物，她很清楚，真到了自己人生的边缘，到了无法动弹、不能言语的时候，“拔掉管子”这样的事，儿子、儿媳万难做出。于是她以公开信的方式，希望减少儿子、儿媳在社会方面的压力。她说，“是我人生中最重要的一封信”。

琼瑶在这份公开信中写道：

虽然中维一再说，完全了解我的心愿，同意我的看法，会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到时候，你们对我的爱，成为我“自然死亡”最大的阻力。现在我公开了我的“权利”，所有看到这封信的人都是见证，你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成“求生不得，求死不能”的卧床老人。那样，你们才是“大不孝”！

我已经79岁，明年就80岁了！这漫长的人生，我没有因为战乱、贫穷、意外、天灾人祸、病痛等种种原因而先走一步。活到这个年纪，已经是上苍给我的恩宠。所以，从此以后，我会笑看死亡。

琼瑶特别叮嘱：

在我能做主时让我做主，万一我不能做主时，照我的叮嘱去做；不把我送进“加护病房”；不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”；不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行；我已经注记过，最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大……

琼瑶（图据网络）

从后来的情况看，写这封公开信的时候，是琼瑶丈夫平鑫涛住院之后。此前一年，平鑫涛确诊罹患血管性失智症，中风卧床，到后来已认不出琼瑶了，这一点与凯蒂父亲的情况何其相似。

琼瑶认为，老死的过程往往漫长而痛苦，亲人“有救就要救”的观念，也是延长生命痛苦的主要原因。为此，她和平鑫涛前妻林婉珍及其子女的矛盾也凸显出来。琼瑶将自己允许平家子女插管的行为，视为一种对平鑫涛的背叛，但平家子女则发声明反驳，认为父亲仅是失智，没有病危或陷入重度昏迷……

平鑫涛于2019年去世，根据平鑫涛生前遗愿，不发讣闻，不设任何追悼仪式，仅在简单家祭后火化花葬。琼瑶写道：鑫涛，你解脱了！我，也放下了。尽管如此，作为公众人物，琼瑶面临这类问题，遇到的麻烦比凯蒂的母亲，只多不少。

无论是琼瑶，还是凯蒂的经历，都将“临终关怀”这个充满矛盾与敏感的问题再一次抛出

——当自己最亲近的人躺在病床上弥留，到底是选择让他在医疗器械的帮助下继续与疾病苦斗，还是让他安静和轻松地与这个世界告别？

凯蒂在《伪善的医疗》中认为，回答这个问题前，得认真审视过度医疗。

像凯蒂父亲这样的情况，在加护病房可能会延长10天的生命，这不仅仅是32万3000美元的医疗成本，凯蒂写道：

“（那么）他咽下最后一口气的地方完全没有家的温暖……围绕在他身旁的，会是一群熟知他血液指数和氧气浓度，却连他的名字都几乎叫不出来的医护人员。”

她调查得知，美国医疗保险一年5600亿美元的医疗支出，其中四分之一主要花在人生的最后一年。

在父母去世之后，凯蒂通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，带读者反思医疗的限度。

凯蒂从掌握的数据中了解到，四分之三的美国人和他们的祖先一样，无不希望在家里离开人世，但目前却仅有四分之一的老年人如愿以偿，“讽刺的是，在20世纪初只有穷人和无家可归的人才会在医院结束生命”。

她于是发问：

医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？什么时候该对医生说“不”、说“够了”？

在中国，这样的情况已经得到注意，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军，也是该医院的安宁疗护团队负责人。路桂军结合自己的医疗经验介绍，病人如果知道病情的话，有排前三位的需求：

不要让我痛苦地死、不希望孤独地死和希望有尊严地死。

纪录片《人世间》中，上海某医院临终关怀病区

但选择临终关怀并没有那么容易。

据文献显示，在中国只有不到1%的病患会接受临终关怀。

人们往往忌讳谈论“死亡”相关话题，北京丰台中西医结合医院老年病科主任李英介绍：

“只有10-15%的病人能接受自己的临终状态，绝大多数都不能面对死亡；家属中，60%能面对晚期肿瘤病人的去世，40%不能。”

路桂军也说，在中国传统文化下，当亲人得了绝症，医生和亲友往往会瞒着病人，病人不清楚自己的病症，最后干脆就不问了。

更重要的是，当自己所爱之人弥留之际，人们会本能地希望他们能够多留在这个世界上多哪怕一秒。选择保守治疗，一定程度上便是等同于不再努力延长亲人的生命。当自己在治疗方案上签字的那一刻，好似为自己的亲人亲手按下了死亡键。

但凯蒂还是通过自己的记录与调查，在《伪善的医疗》中走出了“父亲的刽子手”的心理阴影。

她认识到，当下医疗在抗生素、疫苗、洗肾技术上的进展，乃至于建立急救系统等措施，帮助老年人得以一再从原本要命的健康危机中幸存下来。只是死神诡计多端，即便死亡无法像武装分子一般长驱直入，却依旧肆无忌惮地对人体掀起一场消耗战：视线模糊、关节僵硬、心跳减速、血管阻塞、肺与胃肠功能退化、肾脏衰弱、肌肉与大脑萎缩。而帮助这些老人的重担大多落在他们的老年妻子与中年女儿身上，其次才是儿子、看护、疗养院等。

她说，这是这些经历，“让日后的我得以支持母亲捍卫她的道德权利。母亲不愿采纳医生的建议，拒绝可能延长自己生命的手术，并选择以最传统的方式来面对死亡：勇往直前。”

撰文丨毛渝川图源丨出版社&网络