世界观焦点：眼皮下垂，手臂无力，难以被理解的疑难杂症“重症肌无力”

开车的时候一只眼睛的眼皮下垂。右眼和左眼的视野偏移，距离感错乱。

(资料图)

在吹干头发的时候，由于手臂的肌肉力量突然下降，无法拿吹风机。

这种症状有可能是指定疑难病之一的“重症肌无力”(MG)，需要去看专门医生。

疾病的痛苦加上难以得到周围人的理解，会使患者痛苦不堪。

对运动神经的信号干扰，大脑运动区域的电刺激通过名为乙酰胆碱的物质到达运动神经末梢，再传递到肌肉。

攻击乙酰胆碱受体的异常蛋白质会引起肌无力症，85%的患者体内都有这种蛋白质。

由于异常的蛋白质，乙酰胆碱和受体很难结合，即使结合也会很快被破坏。

与“只是容易疲劳”不同

脑神经内科千叶的川口直树神经研究所所长关于重症肌无力症说：“眼睑下垂、吞咽障碍、嘴巴和舌头等发声肌肉的障碍等对日常生活产生很大影响，QOL(生活质量)下降。最大的问题是呼吸困难，会危及生命。”

重症肌无力症的症状与单纯的肌肉容易疲劳的症状不同。即使是健康的人，如果工作一段时间，肌肉也会感到疲劳。相反，突然的肌肉无力和被称为“日内变化”的一天内症状发生变化是该疾病的特点。

治疗的核心是类固醇

65岁发病的女性左眼睑下垂，四肢肌肉下降，不能爬楼梯。到了傍晚，症状进一步恶化。

在吃饭的过程中，会出现咀嚼困难或吞咽困难的症状。经过检查，发现肺活量低于正常值，被诊断为重症肌无力。

检查胸腺是否有异常也很重要。

胸腺负责告诉负责免疫的淋巴细胞异物是否是敌人。

通常，10岁以后会逐渐变小，但MG患者不知为何会留下很多。

川口所长说:“也有患有胸腺瘤这种难治的疾病的患者。一定要用CT检查胸部，必要时可以通过手术切除胸腺。”

治疗以使用类固醇为主，但有副反应的问题。川口所长说“为了减轻患者的负担，有尽量抑制类固醇治疗的倾向”。

另外，胸腺摘除是“对症疗法，对于老年人也有考虑的情况”。

对患者会的咨询增加

“去哪家医院比较好呢?”、“我是司机，但不得不辞职，很为难。

”NPO法人“肌无力症患者会”理事长恒川礼子女士如是说，到了2022年，每天都有这样的咨询。如果离职的话，收入就会中断。

在学校和公司里，肌无力症患者很少被周围的人理解。例如，如果在某段时间内工作速度突然退化，很容易被认为是“偷懒”“没有干劲”。

4成“被认为懒惰”

argenx japan在22年4 ~ 5月以重症肌无力症的门诊患者为对象进行的调查显示，“困扰的症状”包括稍微走几步路就觉得累，难以继续平时的工作和工作等“容易”。疲劳性”、“眼睑下垂”、看东西像双眼皮的“复视”、“手臂和下肢无力”等。值得注意的是，得不到周围人、朋友、家人的理解，被认为是“懒惰”的人约占4成。

兴趣和想旅行

关于“虽然正在治疗，但还是做不到的事情”，回答“运动”的人超过7成，居首位。“和朋友外出”、“享受兴趣”、“去旅行”等也上升到了约6成。

在这样的情况下，恒川理事长说：“最近，学校和企业开始咨询如何照顾肌无力症患者。”从中可以看出期待周围人理解自己的心情。