天天最资讯丨罕见病男孩圆梦清华，本硕博连读！

出生于重庆山村的李琦，初中时检查出基因遗传病——“进行性肌营养不良”。这种病让他肌肉萎缩、手脚无力，走路缓慢且容易摔跤。病情会随年龄的增长而加重，目前医学尚未有治疗办法。

今年高考，李琦以659分的成绩被清华临床医学类本硕博连读培养计划录取。他说：“因为了解病痛，更想做好一个医生”。

(相关资料图)

患有罕见病

他被妈妈的乐观心态感染

在李琦出生后不久，妈妈王修美发现自己连抱儿子的力气都没有，最初家里人认为是产后身体恢复不好，直到两个儿子先后出现肌无力症状，她才在医生建议下做了基因检测。

检测结果发现，王修美和哥哥以及自己的父亲都患有“进行性肌营养不良”。如今，这一病症延续到了她的两个儿子身上。

得知这一残酷的事实，一家人确实倒下过，但日子还要继续往前，“生活所迫，就像时间不等人”。

李琦：我们一家人到现在同时处于倒下和站起来的状态。倒下是说不得不承认这个事实，但同时，我自己能站起来，因为生活还是得过，日子还是一天一天这样过来。

由于小腿肌肉萎缩，李琦走路的速度越来越慢。他总是双手撑腰，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，这也导致他的膝盖经常带着瘀伤。

为了兼顾两兄弟的学习，李琦的父母在他们中学旁边开起了小卖部。妈妈作为病人，不仅和爸爸一起承担生计，还为家庭带来乐观的氛围。用李琦的话说，乐观的妈妈“甚至有点理想化”。

李琦：妈妈跟我差不多，行动不方便。但是她平时会想一些积极的东西。比如在家里养花，会自己把花盆搬来搬去。如果是我的话，我会让爸爸帮我搬一下，很多本来不太适合妈妈干的事情她都会去干，这一点我佩服她。

李琦的妈妈：我经常说你遇到困难的时候，就想想妈妈种花的精神。我们这个病，一天颓废也好，自卑也好，悲伤也好，没用，最主要的还是自己站起来面对。

或许正是受妈妈乐观心态的感染，李琦也觉得“很多事情不会因为自己的原因，就觉得该放弃了”。

了解疾病的痛苦

更想做好一个医生

随着病情加重，李琦走路的速度越来越慢，原本15分钟能走完的路，可能延长到20分钟。面对这些不便，身边的老师和同学给了李琦“又小又伟大”的照顾。

李琦：平时做扫除倒垃圾，同学基本上是轮流倒垃圾，轮不到我。因为走路比较慢，上厕所回来已经打上课铃了，迟到了老师也不会特别怪罪我。这些小细节好像说起来没什么，但全是那种又小又伟大的感觉。

高考中，李琦的哥哥以600多分的成绩，被重庆医科大学临床医学类专业录取。两年后，李琦同样选择了医学专业。

李琦：因为了解疾病对人类带来的困扰和痛苦，同理心驱使自己去做好一个医生，这是一种非常真实而普通的梦想。

进入清华大学，李琦也有些不安，因为“老师和学校提出的要求非常高”，身边优秀的同学也让他感到压力。

被问及如何释放和缓解压力时，李琦却说：“这些压力不缓解也没有太大问题，它要伴随我走完整个大学，那就让它在那儿，它让我变得更紧张，学习上反而有促进效果。”

李琦：我就希望我当医生之后能解决别人问题的时候，别人说大夫这个问题太感谢你了，我说这都是小事，我就觉得那太帅了。

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