环球快报:086故事汇｜生命里的那件事(连载NO.18)——快跑！副作用来啦

【086故事汇】是淋巴瘤之家全新推出的一个投稿栏目，一段段与淋巴瘤邂逅的经历被文字记录下来，或勇敢、或智慧、或幽默、或励志、或感人、或可借鉴、或有意义…即便是最平实的内容最朴素的语言，也会让不惧淋巴瘤的精神，在正在经历淋巴瘤的家人们中间激荡开来。

第一位连载作者，是滤泡病友大脸茼蒿菜。她用生动的文笔描绘了自己与淋巴瘤有关的故事，并将系列文章取名为《生命里的那件事》。本期为系列连载的第十八篇文章，每周一发布后续内容，敬请期待！

(资料图)

【086故事汇】，期待收录您与086的故事！

作者简介

大脸茼蒿菜｜滤泡型1-2级4期，目前R-CHOP8疗结束，奥妥珠单抗 +来那度胺维持中

生长于水乡，西北求学，北京安家。

爱养鱼、爱养花、爱读书、爱写字、爱白日做梦、爱行走天涯。

如今，又加上爱养病。

此生所愿：世界和平，众生安稳。

更期待：疾病不再来，文能卖上价。

最好再：家人康健、娃别太差。

《生命里的那件事》

连载NO.18｜快跑！副作用来啦

中秋节前两天，我住院接受了第4次维持治疗，掐指算算，这也是化疗结束整一年的好日子。

如果不是本次维持治疗期间碰见的一位小伙子，我或许已经快要忘记经历过的那些治疗副作用是什么样的感受了。

小伙子是在读研究生，长得白白胖胖，很爱跟护士小姐姐们聊天。他只做检查，不输液，看起来是日间病房里最轻松的一位。

待我输上奥妥珠单抗，他一脸口罩都挡不住的难受表情，跟我搭话：“你恶心吗？”

我摇头：“不恶心啊，奥妥珠单抗没啥感觉。”

“我不行”他郑重地摇头叹息，“我一化疗就恶心，尤其住院那会吃医院的饭我更恶心。后来发展到，只要看见医院的饭，哪怕不吃我都恶心。”

我同情地：“那你太不容易了。”

他盯着我的输液架：“不知怎么的，我现在看见别人输液也觉得特别恶心……”

然后用马上就要吐出来的表情看着我。

我想了想，还是先把脸转个方向比较好，免得其他病友和护士小姐姐们以为他是看见我才吐的……

话说回来，对我们这样的重症患者（透着一股自豪感是怎么回事？）来说，治疗期间的各种副作用简直数不胜数，堪称百花齐放、百家争鸣，各有千秋。

大概所有人都体验过的，就是脱发了。目前为止我见过坚持最久的，是一位河南来的阿姨，大概坚持到4疗，头发已经很是稀疏，还挺着没有剃光。在我们众病友的反复劝说加以自身举例之下，她终于在5疗前剃成了光头，显得好看精神了很多呢。

这个副作用还有一个隐藏好处：剃光后重新长出来的头发，往往非常浓密。我就从稀疏发质变成了发量富人，以前巨大的头发缝从此消失不见啦。

恶心，也是大家常有的共同经历。化疗期间的恶心，每个人程度不同，我是第1次化疗和第8次化疗后，有过恶心呕吐，中间的几次都没有明显感觉。不过我也遇见过每次化疗完都恶心吃不下饭的病友，以及从来没有恶心、完全不曾影响食欲的病友。没有特别好的办法，只能积极调节心态，少食多餐，尽量补充营养。

心跳加快，是我印象比较深的副作用之一。我一般在化疗后一两周之内，早饭后，心跳每每飙升至110次/分，因为我平时心跳偏慢，安静时一般60-70次/分（护士小姐姐说我是运动员心率呢），所以一旦加速到80以上就开始有感觉，90以上就不太舒服，100以上已经开始喘息，110以上就只有坐着不动张嘴倒气儿的份儿了。

好在过一会，心跳会慢慢降低下来。这大概主要是红药水的副作用。住院时，我遇见过两位大姐病友也有类似情况。如果情况严重，最好跟主治大夫沟通一下，医生会给出具体的建议。

当然化疗的副作用可不仅仅这么简单的几个共同选项，每个人还会有自己的个性化体验。我化疗期间，记忆最深刻的，是一种浑身无力又疲乏的状态。

怎么描述呢？就好像我的身体是一袋子大米，组成我的每一粒米都在颤抖，这种颤抖完全是它们凭借各自的意志单独完成，想以什么样的频率，什么样的方向，什么样的力度抖动，与我的主观意志毫无干系，彼此之间也不互通消息。所以我的每一个动作，都像在与全身的细胞角力，舒服是不可能舒服的，要说难受，却又说不清为什么难受。

现在想想，竟然又开始难受——看看，心态真的很重要啊，千万给自己多些良好的暗示，哪怕最最不舒服的时候，也不要轻易被打倒。

去年9月，第8次化疗结束时，护士小姐姐帮我取出了贴身陪伴大半年的PICC管，当时我天真的以为这就是所有副作用的终点。没想到哇，后面还有更多考验，等着我一一经历。

因为结疗时，腹膜后还有一块6公分左右的残余包块，医生让我除了奥妥珠单抗维持之外，还要加上口服来那度胺。

吃来那之前，我是特别纠结的，因为看过研究报告，认为来那有引起第二肿瘤的风险，总不能前门打狗后门放虎吧？纠结之下，我反复查阅各处资料，又挂了几个不同的专家号咨询了解，最终还是没有下定决心。

一锤定音的，是W大夫，她被我叽歪急了，撂了狠话：“你想想，就算真的发展成第二癌症，也需要至少5年呢，你总得先有5年让它发展吧？”

彷佛一记重锤，倒让我醍醐灌顶了。

担心5年、10年以后的事，总得先活到5年、10年以后吧？

那就吃吧。

为了配合来那，还得加上口服阿司匹林预防血栓。

来那+阿司匹林的组合，最明显的副作用就是白细胞迅速下降，从开始的3000多，勉强及格，到2000多晚节不保，再到1000多濒临绝境。W大夫开出升白药，从此我的药单上又多了一种。只是这药每天早中晚各吃三次，我经常搞不清自己到底今天吃了几次药。

还是我妈想了个好办法，用一只干净小碟子，一早就把每天的三顿药都放在碟子里，这样到晚上睡觉前，碟子里空空如也，就对了。

白细胞勉强保住，血小板又开始下跌，于是我身上经常出现莫名青紫，大腿、手臂、手背，最严重的一次，是左手虎口处整片青紫，看上去就像被人狠狠揍了一顿。

老包看见吓了一跳，连连叫唤：“阿司匹林你别吃了吧？你可别吃了！”

男人啊，真是容易大惊小怪的动物啊。我摇摇头，丢给他一个潇洒的背影。

服用来那度胺近9个月后，我做了PET-CT复查，结果显示包块似乎还是老样子，摄取有降低，但是尺寸并无多大变化。W大夫和J主任商量过后，决定让我停掉来那，换成西达本胺。

得知这个消息前，我已经过早的为终于能停掉来那度胺欢欣鼓舞了，只是没想到，换了一种药，还得继续吃。

大概看出我的满脸兴奋瞬间变成巨大失望，W大夫努力找出种种吃西达本胺的好处列举给我：“你看，吃这个药不用每天吃，一周只吃两天。”

我想了想觉得也没好多少。

W大夫继续哄孩子般：“而且呀，你吃这个药就不用吃阿司匹林了。你看好不好啊？”

这倒是个好消息，不吃阿司匹林，是不是就不用每天看着身上的青紫触目惊心了？

我点点头：“行，那就吃。但是我要吃多久呢？”

W大夫：“先吃吃看效果吧，效果好吃上一年左右。”

我……又是一年……

之所以选择西达本胺，是因为根据我的基因检测结果，西达本胺可能对我有效。

我只能说，我这基因真是，怎么说呢？会长啊。

首先西达本胺比我吃的国产来那贵，其次，它的副作用，就我个人而言，可比来那明显得多啦。

最让人不舒服的，是恶心。

哪怕化疗期间，我恶心的情况也并不多。但是西达本胺带来的恶心却非常频繁。

我留心观察了一下，想找出“吃药”与“恶心”之间的规律，结果发现，根本没啥规律好吗！

这种恶心是随时随地，想来就来，并不一定总是吃药当日发生，也不一定是次日或第三日，它像我家那个爱搞恶作剧的小坏丫头，常常躲在角落里，趁你不备猛一下冒个头，恶心你一大跳。

与化疗不同，这种恶心并不至于让人真的呕吐，就是一种单纯却又挥之不去的反胃之感。这么折腾了一段时间之后，朋友见到我，都问：“你最近减肥呢？”

我苦笑：“并没有啊，就是胃口不好。”

如果只是恶心，还比较容易应对，但是西达本胺还有一个杀手锏，就是腹泻。

说重不重，不至于需要吃止泻药；却又说轻不轻，平均每天2-3次，稀里哗啦一泻千里。

最麻烦的是有事外出的时候，但凡吃点东西下肚，哪怕多喝几口水，肠子里马上一阵叽里咕噜。如果必须出门办事，我都得一路上提前看好厕所位置，必要时可以直接冲进去不用浪费一点时间。

更尴尬的是，由于肠胃不好，肚子里时常充斥着大量气体，有时实在控制不住会变成一连串的屁翻滚而出……

如果在地铁或大街上，人多声杂，只要自己不动声色，一般不会被人发现。

但是在办公室这种相对封闭空间里就不同了。

有天，我去办公室开会。中午时分，午饭过后，大家都陷入了困倦安静的状态，格外寂静之时，我明显感觉到腹中胀气，已经到了不排不行的程度。于是我微微绷住腹肌，想要将之关紧在肚子里，同时轻轻挪动双腿，准备载着这团危险气体去厕所里充分释放，结果刚站起身，就是一连串的劈里啪啦，声震寰宇……

同事们假装完全无感的表演可以拿下今年小金人了。

值得庆幸的是，除了恶心的那段时间，我的好胃口一直都在，该吃吃，该喝喝，该泻泻，该恶心就恶心，什么也不能阻挡我继续热爱美味的食物和美好的生活。

西达本胺带来的最后一个难题，是疲惫。

一种肥宅们都能体会的倦怠。

在西达本胺越用越久之后，我发现出门跑步变得困难了。之前不跑痛快就难受的自己，慢慢从5公里减少到3公里，甚至对于站起来穿鞋出门这事，都觉得越来越艰难。

之前遇到过一位病友阿姨，她化疗后做了自体移植，有次跟我们聊起移植的过程，她说那20多天的舱内生活，发烧、疲倦是常态，难受的时候甚至连跟孙女讲电话的力气都没有，说着说着还掉了眼泪。

西达本胺带来的疲倦达到顶点的时候，我常常想起她，跟她比起来，我这点副作用也就算不了什么了。安慰自己，阿姨都能坚持下来，我也一定没有问题。

好在，因为白细胞实在太低，升白药也不能将它们拽回正常，W大夫允许我停两周西达本胺。停药这一段时间，跑步和跳操的激情瞬间回归，趁着身体允许，我每天开开心心把自己折腾到大汗淋漓。

中秋前的这次住院，B超结果显示，原本那个6公分的残余包块缩小到了1.5公分，B超医生说：“这么小，结构也清晰，我看没啥事。”

我捧着这张报告单，冲回病房，抓住离我最近的一个医生，举给他看：“您看，我是不是不用再吃西达本胺了？”

他无情拒绝了我：“还是再吃一段时间维持一下。”

好吧，希望停药的那一天能早点到来，我就不必继续面对那些令人疲惫又尴尬的副作用啦。

未完待续……

连载NO.19将于下周一发布，敬请期待

供稿｜大脸茼蒿菜

编辑&排版｜鲤鱼