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086故事汇|生命里的那件事(连载NO.16)——复发疑云-环球视点

来源: 健康界 时间: 2022-10-12 15:48:54

【086故事汇】是淋巴瘤之家全新推出的一个投稿栏目,一段段与淋巴瘤邂逅的经历被文字记录下来,或勇敢、或智慧、或幽默、或励志、或感人、或可借鉴、或有意义…即便是最平实的内容最朴素的语言,也会让不惧淋巴瘤的精神,在正在经历淋巴瘤的家人们中间激荡开来。


【资料图】

第一位连载作者,是滤泡病友大脸茼蒿菜。她用生动的文笔描绘了自己与淋巴瘤有关的故事,并将系列文章取名为《生命里的那件事》。本期为系列连载的第十六篇文章,每周一发布后续内容,敬请期待!

【086故事汇】,期待收录您与086的故事!

作者简介

大脸茼蒿菜|滤泡型1-2级4期,目前R-CHOP 8疗结束,佳罗华+来那度胺维持中

生长于水乡,西北求学,北京安家。

爱养鱼、爱养花、爱读书、爱写字、爱白日做梦、爱行走天涯。

如今,又加上爱养病。

此生所愿:世界和平,众生安稳。

更期待:疾病不再来,文能卖上价。

最好再:家人康健、娃别太差。

《生命里的那件事》

连载NO.16|复发疑云

上中学的时候,我偷偷读了妈妈从图书馆借的《复活》,至今仍记得开头有一段关于大法官的描写,原文记不清了,大意是这位老爷特别迷信于用身边的事物占卜吉凶。比如脚下的砖头是单数就代表事情顺利,是双数就代表事情不顺,诸如此类。我记得读到此处,曾忍不住感慨,古往今来、古今中外,人类的怪癖果然大同小异。

这么说是因为我也同样,从小就有“随手占卜”的奇怪习惯。

比如吃橘子,如果顺利剥出5片橘子皮而不断,就在心里默默视为吉兆,如果中间断了——糟糕,肯定有坏事要发生。凡此种种,随时随地给自己算凶吉,可惜却没在患病这件大事儿上灵验。

确诊前不久,某天,我与娃在床上玩你追我藏,欢闹之际突然摸到自己脖子左侧有几个小包块,当时跟老包说,过完年得去医院看看。老包如常嗤之以鼻,认为我纯属小心过度,揶揄我别每天把心思放在全身“找病”之上。

然后没几天,我就确诊了滤泡淋巴瘤,可见男人是多么靠不住啊,从嘴到心到大脑,没一个地方靠得住。这几天热热闹闹的两位女星锤男友事件中,通话录音里的“念作文”一段,差点听得我笑岔气。虽然对某女星的录音行为本身存疑,不过“男人的嘴 骗人的鬼”也算在这段录音里体现得淋漓尽致了。

言归正传,确诊淋巴瘤之后,最让人烦恼的当然是每月一次的化疗,华丽丽代替了月经,成为周期性“好朋友”。不过化疗虽然让人难受,却不甚令人恐惧,最让我害怕的,是每次化疗住院期间的例行检查以及每隔一段时间就要来一次的PET-CT。

治疗之初,我曾把《淋巴瘤治疗指南》通读了几遍,又在淋巴瘤之家和病友们交流取经,在颇多繁杂的知识点里,提炼出了“POD24”几个字,并且牢牢烙印在了心里。对我这样的4期滤泡淋巴瘤患者来说,复发是迟早的事,但是复发也不要命,可供选择的方案很多,横竖兵来将挡水来土掩,总有办法应对。

“POD24”就不同了。它的定义是,从正式治疗开始计算,24个月内如果病情复发或进展,那么就……据目前数据统计,大概还有5年生存期。

所以每次的检查,都成了最令我恐惧的关卡,尤其拿到报告准备看的那一刻,必须深深吸上一口气,拿出要把贴了几天的膏药一把猛撕下来的那种气势,一个猛子瞪大双眼,再把视线“甩”到报告上,视死如归般瞪眼看下去——啊,还好!还好!

截至2022年8月,距离开始治疗已经熬过了一年半,还有半年、6个月、180天,我才能修完这艰难的24个月,打败九九八十一难,取到自己的那份真经。

这么比喻似乎夸张了些,毕竟大部分时间里,我其实想不起来复发这事,但是每三个月一次的维持治疗以及治疗前必做的复查,总把我拽回不得不面对的现实之中。

最惊险的一次,是2022年6月。某天洗澡,我突然摸出右侧颈部有个很明显的凸起,瞬间惊出一身冷汗——之前这里是没有肿块的。

左摸摸、右摸摸、仰头摸、低头摸,换各种角度摸,它都在。我赶紧结束淋浴,让老包帮我确认下,期待他像之前一样对我的格外谨慎嗤之以鼻,结果他摸了半天,严肃地看着我:“嗯,真有。”

连不靠谱的男人都摸出来了,还能错吗?

心都凉了半截。

反应过来之后,我赶紧挂了W大夫的号,在忐忑中等待了两天。终于见到W大夫,我伸出脖子,请她亲自鉴定,她摸了摸那个包块,随后问我:“最近有没有牙疼?有没有嗓子疼?”

我一一否认,却又搜肠刮肚想要承认,毕竟发炎导致的淋巴结肿大,可比淋巴瘤复发强太多了。

功夫不负有心人,翻遍全身,总算被我找出一个可疑点:“您看我这只眼睛,最近有点红……”

W大夫面露难色:“这个应该没啥影响……”

不管怎样,她还是让我先去做个B超看看结果。三甲医院的B超,没有当天能做成的。

约好B超回到家,等待的那几天里,我陷入了唧唧歪歪的祥林嫂附身模式,一遍遍跟老包念叨着“POD24”,又开始统筹安排家里的那点存款。

早在刚确诊那会,我曾把手里的几张银行卡及密码分别交代给了老包,等治疗进行了一段时间,W大夫表示:“别怕,能治”之后,我又臊眉搭眼地把银行卡全部要了回来;卡肺期间高烧不退,呼吸艰难,我第二次向老包托付了我的存款和人寿保险金等一系列事宜,给我妈也安排了一笔遗产,当然后来卡肺也闯过来了。这是第三次,我再度向老包托付银行卡,估计不仅是他,银行卡都烦了——你能有点骨气不?这次给出去就别往回要了!

老包倒没敢直说,但是他以理工男的认真严谨,一再帮我分析:“你看啊,之前那个数据是佳罗华没有普遍应用之前的,现在佳罗华刚开始普遍使用,应该还没有准确的统计数据呢。还有啊,卡替也是新应用的技术,它的生存数据也没有准确的统计呢。你现在看的那都是老数据了,瞎担心啥?”

我顿觉他说得很有道理,说不定在新药和新技术的加持之下,POD24这个概念本身也该与时俱进了呢。

“哎”我突然发应过来,“照你这么分析,你肯定也觉得我就是复发了呗?哎……”心情瞬间再度跌入谷底。

一直默默装没听见的娃突然开口:“妈妈,你是复发了吗?复发了就只能活5年吗?”

我和老包瞬间语塞。

心里翻江倒海一样,各种应对的话在舌尖上滚了一遍,该怎么说呢?说“没有,你听错了”?但万一是真的复发了呢?说“放心吧,妈妈没事”,万一真的有事呢?

我想来想去,看着她的眼睛说:“我现在还不知道是不是真复发了,需要过几天请医生确认一下。就算我复发,也和你没有关系。那是我的人生,是我的事情。你只管过好你的人生。我是我,你是你呀。”

小朋友觉得甚有道理,点头称是,接着又想起什么似的补充道:“那你还能陪到我18岁吗?”

我:“为啥只能陪到你18岁?陪到你28岁,38岁不行啊?”

她严肃地点点头:“行,不过我18岁就成年了,后面不用你陪,你自己过吧。”

我……

那些天,我不由自主搬出小时候那套“随手占卜”大法,在心里暗暗下注:如果走到阳台东头步数是单数就代表复发,如果步数是双数就代表没复发。于是每次在阳台上溜达都分外小心,要把步数凑成双数。

或者,随手拿起一把筷子,是单数就代表复发,是双数就代表没复发……就在这样的折腾中,终于捱到B超检查,老包照例有事,我一个人去医院。躺在检查床上,感觉四肢僵硬,心底发凉。当天帮我检查的是位女医生,她拿着探头,在我脖子上左划划、右划划,半天不说话,我忍不住开腔:“在右边这里”,为她指了一下,她仔细探查半晌,在我紧张得快要喘不过来气的时候,她终于说话了:“这是块骨头啊。”

我心里像突然炸开一朵烟花,快乐的泡泡纷纷往上涌,但是不能大意,我继续道:“但是左边就没有。”

她:“人也不是长得完全对称的。”

我:“我这个地方,嗓子这里也有点鼓。”

她看了看:“那是甲状腺结节。”

什么叫“天下太平”,什么叫“岁月静好”,我终于在此刻,对这两个词有了深刻的理解。

我几乎是欢呼雀跃着回了家。老包一改前几天满脸严肃分析新药对复发益处的态度,转而表示:“我就说你肯定没事。”我也懒得与他的男人之嘴计较,只是觍着脸再次要回了银行卡。

正好那段时间特别忙碌,有个项目要投标,我们介入的时间有些晚,导致响应文件必须在一天之内完成。

那天我去办公地点,和同事们一起,从早上10点忙碌到晚上9点多,晚饭都没时间吃。终于完成100多页的文件,可以起身回家的时候,身体自然疲惫,但却也找回了久违的,投入工作才能带来的压力与快乐。

曾几何时,我是那么喜欢忙碌的工作状态,甚至喜欢压力,喜欢压力释放之后仰望星空的轻松。当然我也享受如今松弛的日子,但是人哪,某种程度上不正像弹簧一样,没有被压力压迫到极致,怎么体验得到彻底反弹后的兴奋与成就感?

和同事一起走出办公室,步行去地铁站的路上,她特意带我摸黑绕了两步路,献宝似地指给我隐在绿化带里的两朵小小蘑菇,“藏在这里好几天了,马上就要开了呢。”

胖胖的白色小蘑菇,躲在繁华的城市缝隙里,像两个小精灵,鼓着脸,等着盛开的瞬间。

那个时刻,我连疲惫都抛在脑后,哪里还有闲暇去想复发或不复发的事?

最后,想分享一个化疗期间,一位病友讲给我的故事。她说曾经遇见一位病友阿姨,与我们一样是滤泡淋巴瘤患者,每年春天春暖花开的时节,她的瘤子也要复发,年年如此,年年复发。开始阿姨也烦恼忧愁痛不欲生,后来渐渐想开,就把它当成大号月经吧——人家是月经,她这是“年经”。既来之则安之,复发就好好治疗几个月,不复发的日子,该唱歌该跳舞该带孙子一切如常,去旅游去逛街也要打扮得漂漂亮亮。

人生嘛,本来就有一部分是我们无论如何也无法掌控的,就算靠“随手占卜”法,也难以窥见端倪。但是仍有一部分是我们能真真切切把握的——今天你微笑了吗?有没有找找身边可爱的、漂亮的人或事物?有没有为了一件喜欢的事情全力以赴?有没有好好体会努力之后的成就感?

或许,人这一生,活的本来就只是一部分,这部分肆意去活,其它的,不必多想,交给命运就好。

未完待续……

连载NO.17将于下周一发布,敬请期待

供稿|大脸茼蒿菜

编辑&排版|鲤鱼

淋巴瘤之家

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标签: 滤泡淋巴瘤 一段时间 嗤之以鼻