叔叔夸我乖巧懂事，却转头问爸爸：“你们真的不考虑再要一个吗？”

小学热闹的体育课、喧嚣的校园课间，我只能独自坐在教室里看着已经被翻过很多遍的书，同学们也害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

几年后，发现之前的诊断都是误诊，我的先天性心脏病可以通过手术治愈。

(资料图)

总是流鼻血，却找不到原因

四岁那年夏天的一个夜里，我蹲在地上，鼻血哗啦啦往下流，妈妈端了一盆凉水来，拍我的脖子。鼻血还是止不住，我住进了医院的五官科，这是我人生开始有清晰记忆的第一页。

自那以后，我每逢夏天便每天疯狂地流鼻血，汹涌的血不分时间、地点，随时侵袭我的生活。妈妈告诉我，正是从那时开始，我从原本胖嘟嘟的模样变得面黄肌瘦。

我经常会感到头晕，但去医院查血没发现什么异常，看过很多次五官科，也找不出流血的原因。我打针、吃药，尝试过老人们找来的各种偏方，甚至被带去乡下神婆的家里接受驱除病痛的法事。

年龄尚小的我顺从地接受着命运安排给我的一切，在不流鼻血的日子里，依然如同每一个普通的小孩一样，天真、乐观、贪玩。

意外听到杂音，诊断风湿性心脏病

日子就这样过了一年多，我因为感冒发烧被带到医院检查。作为常规流程，医生用听诊器听了我的心肺，皱起眉头说，“心脏有杂音，等感冒好了再检查看看还有没有杂音”。

后来，我被带到心内科做B超，医生的诊断是：风湿性心脏病。

对于爸妈来说，这是一个晴天霹雳。在他们眼里，风湿性心脏病是一种非常严重的病，在当时代表着不可治愈、终生痛苦、多次手术。当时的我虽然瘦弱，却依然能吃能喝、能跑能跳，也从来没有说过心脏疼痛。于是，除了定期复查和不能参加体育运动，我并没有被要求做进一步的治疗。

如果说流鼻血给我带来的只是间歇性的不便和体质上的虚弱，那么，心脏病的诊断，却改变了我的整个童年。

进入小学，不知道出于什么原因，我很快被班里的“大姐大”孤立了。加上我总是虚弱的身体、不参加体育运动甚至在课间游戏中的不合群，成为班里的“独行侠”便是顺理成章的事情。我的同学们，一方面不喜欢和我玩耍，另一方面也是害怕不小心碰坏我这个“玻璃人”。

后来的日子里，我深深依赖着仅有的几个贴心伙伴，再也不打算融入集体。喧嚣的校园课间、热闹的体育课，我独自坐在教室里，翻看着一本本已经被翻过很多遍的书，也从此培养出了爱书的终身癖好。

图丨pxfuel

长效青霉素和不能感冒

之后，因为胸口疼痛爸妈带着我到省城检查，得到了一样的诊断：风湿性心脏病。医生给出的治疗方案是每月一针长效青霉素、不能感冒。

看病的空档，我跟随爸妈去看望在省城医院住院的Y叔叔，他是爸爸的领导，对爸爸一直十分关照，也是会给我压岁钱、送我新衣服的好叔叔。病房里，Y叔叔笑笑地看着我，夸我乖巧懂事，然后转过头语重心长地问爸爸：“你们真的不考虑再要一个吗？”

那是计划生育的年代，爸爸的单位却因为我的病情打算给出一张生二胎的“通行证”。我认真地听着大人们的话，听到爸妈礼貌但坚定的拒绝。

每个月的月初，我如同上刑场一样硬着头皮跟妈妈去注射长效青霉素，每一次都战战兢兢。护士拿出足够几根手指粗的针筒，把粉末状的药与液体混合，变成浑浊的药液吸入针筒，足足一整管。这样一针，每次都要打很久，疼痛感也会随着针药进入皮肉而持续数分钟。

打完针，我会瘸好几天。于是，在那整整一年的时间里，每个月的月初，都会看到我一瘸一拐地在路上走着。

除了打针，医生的另一个医嘱也让我战战兢兢——不能感冒。

正是爱玩的年纪，偶尔着了凉，我会忐忑地告诉妈妈，然后小心翼翼地偷瞟在一旁沉默的爸爸。然后每次都会被骂：“为什么不听话，说了不要感冒！”“又感冒了！说多少次都不听！”爸妈担心的责备让我内疚又恐惧。

我知道自己生病了，但依然无法理解大人们的紧张和担忧，毕竟，我还只是个不满十岁的小孩。

这大概是最让人高兴的误诊吧

第二年的夏天，爸妈费尽周折给我挂上了北京儿童医院的号。从来没有离开过小城的我，对于首都的一切都感到新鲜。第一次逛大超市、逛动物园、看到那么宽的马路、坐正规的公交车……我去了故宫、大观园，甚至爬了长城。这让妈妈在看病那天被医生骂了一通：“有心脏病还带着去爬长城，不要命了吗？”可我还是第一个爬到好汉坡的呢，一点也不累。

在儿童医院重新做了心电图、彩超等一系列检查，得到了一个让妈妈震惊却喜出望外的消息：之前的所有诊断，都是误诊。当然，并不是说我的心脏没有生病，不过真正的问题是：动脉导管未闭。

医生说这是一种非常轻微的先天性心脏病，可以通过手术完全治愈，这大概是最让人高兴的误诊吧。医生交待妈妈：“回去筹钱吧，筹到钱明年来做手术。”妈妈连连点头，向医生道谢。

可医生的话对我来说是沉重的，我那时候非常清楚自己的家境并不富裕，担心爸妈为了医治我的疾病而辛苦操劳，担心这个家因为我而陷入困境。走出医院，我看到妈妈的眉头终于舒展开来，她轻轻搂着我低下头说，“放心，妈妈这两年摆摊挣了些钱，够给你做手术了”。我心里的担忧也被妈妈驱散了。

图丨pikist

传统开胸手术，还是新技术介入手术

对于我的病，医生给出了两种手术方案。一种是比较稳妥的传统手术方式，也就是需要“动刀子”的开胸手术；另一种是当时在国内还未被普及的介入手术，通过动脉封堵未闭合的血管，不需要开胸，也没有难熬的伤口疼痛和难看的刀疤，唯一留下的痕迹，只是几个针眼般大小的伤口而已。

我做手术的那年距今天已经二十多年，那时的医疗水平跟现在自然是无法同日而语的。所以，有相当多的家长出于经济能力和对风险的担忧，会为孩子选择传统的开胸手术。但我的爸妈却决定接受介入手术，即使几万块的手术费也让他们感到艰难。回想起来，爸妈当年一定经历了很多痛苦的煎熬，为我的每一次生病、确诊和治疗而耗尽心力。

于是，那年十一月爸妈带着我再次来到北京，住进了儿童医院胸外科病房。那是一个有八张床位的大病房，我们的病症各不相同，但除了我，其他人都要经历开胸的痛苦。

隔天，病房里的两个小女孩准备上手术台了，平时嘻嘻哈哈的她们，在即将被推往手术室的时候终于害怕地大哭。我趴在床尾看着病房里各色人员走动、忙碌，看着她们被推出病房，大半天后再被推回病房外走道尽头的监护室。

我不害怕，甚至还十分期待手术

终于轮到我了，我顺从地按照护士的吩咐做好了一切术前准备，等待着被送往手术室。一直守在病房的爸妈，眼神里是深深的紧张和担忧，病房里悄悄涌出一股宁静的压抑感，平时充斥着的童言童语、各种欢笑声都消失了。

但我不仅不紧张、不害怕，甚至还十分期待，像是在等待手术为我装上一颗会跳动、会疼痛、会感知这世界万千的有烟火气的心脏。

很快，护士进来通知，加了一台临时手术，我的手术被推迟到几个小时之后。于是，接下来的几个小时里我不断催促妈妈去询问，就像学生期待下课一般平常却焦虑。我迫不及待地想要完成手术，就像完成一场等待了整个童年的游戏。

当医生把我抱上手术台，束缚住我的手脚，我听到的最后一句话是：一会儿她就听不到我们说什么了……再醒来的时候，我的视线还有些模糊，想要动一动身体，却发现腿似乎被绑在了床沿的护栏上，挣扎几番无法动弹，我才恍恍惚惚想起来，原来刚刚做完了手术。

术后的恢复期很短，没两天我就可以出院了，在北京读大学的表姐特意来接我出院。我见到表姐，把她拉到病床边，神秘兮兮地笑着问：“你要不要看看我的手术伤口？”表姐仿佛受了天大的惊吓，后退了好几步，连连摇头加摆手：“我不看我不看……”我把手放在伤口处，扁了扁嘴，小声嘟囔：“只是几个针眼而已嘛。”

这，就是我十岁那年的手术，一场所有人都如临大敌，我自己却无知无觉的手术。

术后的人生

完成了手术这件大事，我的人生似乎该回归正常的轨迹了。然而，事实上人生的阵痛却从此时才真正开始释放威力。

随着身体的渐渐康复，各种不舒服悄悄从我的生命退场了，但背负着“心脏病人”的标签，我依然被禁止参加体育运动、禁止进行任何刺激性的娱乐活动。我依然是旁人眼中的“玻璃人”“林妹妹”，依然孤僻，甚至清高。

刚刚被亲人们从疾病的阴影中拉出来的我，应该比普通小孩更珍惜生命、热爱生命的我，却无数次把生命当成痛苦的折磨，只想从中解脱。直到2015年，新的诊断再次改写了我的人生，我被确诊为重度抑郁症。

到今天，我依然每天服药，定期做心理咨询。从心脏到心理，我和疾病的缠斗贯穿了大半个人生，并且目测还将在未来继续。

那么，关于抑郁症的故事，就留到下次再好好聊吧。

医生点评

代天医 | 前北京安贞医院心内科主治医师

动脉导管未闭是一种比较常见的先天性心血管畸形，占先天性心脏病的10%~21%，每2500~5000例存活新生儿中即可发生1例。男女患病比例约为1:3，早产儿发病率明显增加。

动脉导管是主动脉与肺动脉之间的通道，之所以称为“未闭”而不是“缺损”，因为这是胎儿时期的正常血流通道。胎儿不通过肺吸入氧气，而是经脐血管获取养分，需要通过动脉导管维持正常的血液循环。

新生儿开始呼吸后，由于动脉血氧分压升高及导管内压力降低等，动脉导管通常在出生后数月内闭合，自此主动脉与肺动脉的血流被完全分隔开。如果1岁后仍持续不闭合，即为动脉导管未闭（patent ductus arteriosus，PDA）。

图丨影像时间

如果动脉导管内血流量很小，可以不出现任何症状；分流量大则会引起乏力、心悸、胸闷、咯血、皮肤青紫等，并导致儿童生长发育受限。作者的鼻衄并不是典型症状，这种疾病一般也不会引起胸痛（很多心血管病都不以胸痛为主要表现），但可能会让人更容易“感冒”。

多数患者可经听诊发现心脏杂音，超声心动图是诊断动脉导管未闭的最常用检查方法，确诊的同时还可以评估导管结构和分流情况，为医生制定下一步治疗方案提供指导。可以导致心脏杂音和分流的疾病很多，当超声心动图不能明确病情时，还需要进一步检查。

确诊后，医生可能选择保守治疗、药物治疗、外科手术或介入治疗。过去外科开胸手术是治疗该病的唯一手术方法，1967年世界首例动脉导管未闭栓子封堵手术成功，我国于1983年开展动脉导管未闭介入治疗。

介入治疗经静脉或动脉将封堵器或弹簧圈放置于主动脉与肺动脉的连通处阻断分流，通常在儿童时期完成，成人及老年人也可接受介入治疗。相对于外科手术，介入治疗创伤小、恢复快，同时成功率和安全性都较高。

如果治疗及时，多数患者的心脏大小和功能可基本恢复正常。任疾病进展的话，肺血管可能出现不可逆转的改变，失去手术机会。

先天性心脏病成功修复无后遗症者，无须一直作“玻璃人”，可以参照普通人群指南进行体力活动。即使需要限制活动量，也鼓励在限制范围内保持适当活动，而不是禁止身体接触或一切活动。

另外，一些心血管病患者就医过程漫长、病情反复，并且对疾病存在一定误解，常常伴有焦虑及抑郁。所以心血管疾病得到控制后，很多不适症状仍反复出现，这时需要就诊精神心理科，让“双心”同时康复，提高未来的生活质量。

参考文献

[1] 中华医学会心血管病分会结构性心脏病学组, 中国医师协会心血管内科医师分会结构性心脏病专业委员会. 中国动脉导管未闭介入治疗指南2017. 中国介入心脏病学杂志. 2017;25(5):241-248.

[2] Longmuir PE, Brothers JA, de Ferranti SD, Hayman LL, Van Hare GF, Matherne GP, Davis CK, Joy EA, McCrindle BW; American Heart Association Atherosclerosis, Hypertension and Obesity in Youth Committee of the Council on Cardiovascular Disease in the Young. Promotion of physical activity for children and adults with congenital heart disease: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation. 2013;127(21):2147-59.

[3] Stout KK, Daniels CJ, Aboulhosn JA, Bozkurt B, Broberg CS, Colman JM, Crumb SR, Dearani JA, Fuller S, Gurvitz M, Khairy P, Landzberg MJ, Saidi A, Valente AM, Van Hare GF. 2018 AHA/ACC Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease: A Report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Clinical Practice Guidelines. J Am Coll Cardiol. 2019;73(12):e81-e192.

[4] 中国康复学会心血管病专业委员会, 中国老年学学会心脑血管病专业委员会. 在心血管科就诊患者的心理处方中国专家共识. 2014;42(1):6-13.

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：Shin

编辑：代天医