写信给蔡英文求救失败，SMA女孩赴大陆求生，感受到祖国的温暖强大

2023年农历春节前夕，从东莞市卫生健康局传来了一个好消息。1月15日，来自台湾的李女士带着患有罕见病的11岁女儿返回台湾，结束了为期78天的“祖国暖心治疗之旅”。该消息也迅速被台湾媒体和民众捕捉到，引起广泛讨论。

（洁沂、母亲与医生，图自“东莞市卫生健康局”）

(相关资料图)

台湾女童患上SMA，其母给蔡英文写信求救，结果很失望

2021年，患有脊髓型肌萎缩症（SMA）的洁沂脊柱侧弯的情况加剧，尽管专家给她的脊柱两侧装上了钢板，仍然无法阻止病情恶化的趋势。眼看女儿的病情日益加剧，作为母亲的李女士只得四处求医。

脊髓型肌萎缩症也称渐冻症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，英国著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就曾罹患此病。台湾地区约有400人长期受该病困扰，但由于SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液一针达230多万元新台币，约合人民币51万元，且7岁以上的人群需要自费，大多数台湾病友根本无力支付如此高昂的药价，只能无奈放弃治疗。

（诺西那生钠注射液，图自“东莞市卫生健康局”）

洁沂一家也受困于高昂的治疗费用，但他们并没有放弃，洁沂妈妈早在2021年就给蔡英文写信求救，信写得声泪俱下，里面还有这样一段话“诚挚地拜托您，病友们真的没有等的时间了”。

病友和台湾网友们充满希望地转发，结果却石沉大海，台湾健保仍然跟不上病友的需求。眼睁睁看着女儿整个身体慢慢失去知觉，一家人陷入了无边的痛苦和绝望之中。

大陆传来好消息，燃起了洁沂一家生的希望

在多方打听之下，洁沂家人从一位在大陆当牙医的朋友处得知，大陆一针诺西那生钠注射液的治疗费用仅需要15万元新台币，约合人民币3.3万元，与230多万元新台币的差距之大让他们完全不敢相信。

洁沂母亲有一位同学定居在东莞，在同学的帮助下，她联系到了东莞市妇幼保健院PICU主任周新龙，在得到对方明确的“可以来东莞打，自费是3.3万元一针”的答复后，他们还是心存疑虑，但因不忍女儿受苦决定赴大陆求药。

2022年10月29日，洁沂父母带着女儿到达东莞，于11月10日住进了东莞市妇幼保健院。洁沂母亲袒露心声，即便已经住进了医院，在接受首针治疗之前，他们对药物的价格还抱有疑惑，直到看着药物注射进女儿体内，一家人终于忍不住放声大哭。对生的渴望，对死的挣扎在这一刻越发刻骨铭心。

（洁沂接受治疗中）

SMA病友、生命之窗慈善协会理事长李怡洁透露，起初听说洁沂妈妈要带女儿去大陆寻找机会时，她非常痛心，但直接面对台湾健保及制度的她没有办法给予任何承诺，因此也没有任何理由反对。

当洁沂完成第一次治疗后，洁沂母亲在饭店哭得一把鼻涕一把眼泪的影像让她印象特别深刻，透过屏幕也感受到了满满的希望与感动。

被台湾健保放弃的SMA病友洁沂，已经在大陆进行了4次治疗。随着首个疗程结束，洁沂与母亲终于在1月15日下午返回台湾，与提前飞回台湾工作的父亲团聚、开心过年，这也是他们这些年来最高兴的时刻。

这一次，台湾同胞再次感受到了祖国的温暖与强大

可能很多对该病不了解的人会所有疑惑，为何在大陆注射诺西那生钠注射液与在台湾的价格有天壤之别？实际上，这得益于国家医保局的“灵魂砍价”，在一番又一番唇枪舌战之下，在一次次博弈之中，该药物的价格最终从原来的70万元人民币大幅降到3.3万元人民币，对病友们来说简直是天大的喜讯。

按照注射剂量方案，洁沂分别在第0天、第14天、第28天和第63天注射了四针诺西那生钠，接下来只需4个月给予一次维持剂量即可，这样算下来，价格从每年数百万降至十万左右。

洁沂母亲表示，“这一趟真的很温暖，希望所有台湾的SMA宝贝都能享受到这个福利，都能感受到来自祖国的温暖”，目前已经有台湾的病友联系她，也想去东莞注射。

（洁沂给医生、护士写的感谢信，图自“东莞市卫生健康局”）

对比大陆带来的满满感动，再回头看看被台湾健保放弃的命运，岛内不少网友内心唏嘘却无可奈何。有人感叹“台湾超征税收，宁可普发现金，却不愿健保给付罕见病药，很不友善！”也有人表示，“台湾健保给付的脚步真的很慢，关于罕见病给付费用的声音也实在是‘太小太小了’”。

对于大陆来说，谈判专家的那句“每一个小群体都不应该被放弃”曾经感动了无数人，这是对人民至上、生命至上的生动诠释。而且两岸同胞是一家人亲兄弟，打断骨头连着筋，这种福利台湾同胞也一样可以享受，这份亲情是真的，更是满满的。

反观民进党当局，为了抹黑大陆无所不用其极，与其费尽心思搞所谓的政治操弄，倒不如想想如何才能做实事和正事，光说无益，拿出实际行动才是真的。