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直到丈夫临死前,我才发现33年前闻到的“怪味”是大病预兆-天天观焦点

来源: 腾讯新闻 时间: 2023-02-05 11:22:11

▎药明康德内容团队编辑

不知道大家有没有听说过,有些动物嗅觉灵敏,可以提前闻出人身上“病变的气味”,于是科学家开始研究,怎么通过气味诊断或预测疾病。

而今天健康榨知机要讲的故事,来自英国72岁的乔伊·米尔恩(Joy Milne),她也拥有这种超级嗅觉。而作为医务工作者,她成了推动医学研究的“给力助攻”↓↓


(资料图)

故事:33年前丈夫身上的“异味”,和他们一样

在我6岁那年,一次上课的时候,我举手报告老师“有人尿裤子了”。这让班里的一个男同学很尴尬——虽然他坐在我后面两排,但我闻到了强烈的臭味。

这个事闹得他非常难过,最后老师把我奶奶喊去学校谈话。回家后,奶奶警告我说:“以后再也不要用你的嗅觉干这种傻事了。”

她解释道,其实我和她一样,患有遗传性嗅觉过敏(hereditary hyperosmia)——有这个病的人对气味十分敏感,而且有很高的遗传倾向。也就是说,我是一个拥有超级嗅觉的人!

别人都是“视觉动物”,我却是“嗅觉动物”。消毒剂的气味让我感觉恶心;香水更是让我不知所措。我只得在鼻子下面涂点薰衣草香膏,把那些难闻的气味盖过去。

图片来源:123RF

16岁时,我遇到了我的丈夫莱斯(Les)。我们都是医务工作者,他是顾问麻醉师(相当于中国的麻醉科主任医师),我是护士。我们结婚后搬到了约克郡,又搬到了大曼彻斯特郡,生了三个儿子。

记得刚参加工作那会儿,在一次医院轮班时,我被一个病人身上的气味震住了。

后来我才知道,她得了糖尿病,我闻到的是酮体的气味(一般形容成“水果味”)——当身体不能产生足够的胰岛素时,身体无法分解利用葡萄糖来供能,脂肪就会开始在肝脏里被分解,产生酮体。如果不及时治疗,酮体会越积越多、造成糖尿病酮症酸中毒。

从病人身上闻疾病的气味,成了我的习惯。但我知道,医生不会接受我的“主观诊断”,所以我一般都保持沉默。

1982年,在我丈夫莱斯32岁生日之前,我发现他身上多了一股像麝香一样、带着潮湿的气味——他说,我的嗅觉变强了。

我当时觉得,这可能是他工作时沾到了手术室里没有处理过的空气,让他多洗澡,但他觉得不是这样的,我们争论了半天。

12年后,也就是1994年,我丈夫确诊了帕金森病。

整个诊疗过程十分漫长,我都陪他熬过来了。而随着病情不断进展,造成的损害已经不能逆转。

我们马上回想起12年前他身上突然出现的异味,会不会就是这个病的征兆呢?但当时仍然没有证据。

又过了20多年,直到他生命的最后几个月,我才发现,从其他帕金森病患者身上也能闻到这种气味。

那时,我们住在苏格兰的珀斯,参加了当地帕金森病患者英国互助小组的活动。结果我一进去就打了个哆嗦,下巴都翘起来了——这是我对强烈气味的反应,因为这股气味太浓烈了。

晚饭时,我告诉莱斯:“他们身上的气味,闻起来和你一样。”

我们觉得这个发现挺重要的,现在有义务去做点事情,帮助患者们。

于是,我们参加了再生神经生物学家蒂洛·库纳特(Tilo Kunath)教授的讲座。我提问:“为什么帕金森病人身上的气味,不能用于早期诊断?” 他当时没有回答,我们失望地离开了,但莱斯觉得“来日方长”,以后肯定还有机会。

4个月后,我们接到了库纳特教授打来的电话。他说,他把我的问题转述给另一位同事后,那个同事告诉他:“你必须找到那个女人。” 终于,我和他们的团队开始了科研合作,目标就是证明我的理论。

我和莱斯本该好好享受退休后的天伦之乐,但2015年6月,无情的帕金森病夺去了他的生命。我们下定决心,不要让其他人遭受同样的痛苦。临走前,他让我发誓“会在这条路上坚持走下去”,我含泪答应了。

图片来源:123RF

我花了很多时间泡在实验室,闻患者T恤上的气味、用棉签寻找皮脂——每个人的皮肤都会产生油脂,而随着帕金森病的发生,皮脂成分会发生改变。

我发现,帕金森病患者的后颈和肩胛骨之间的味道会变重。

科研人员随后分析发现,皮肤毛孔分泌的皮脂中含有10种与帕金森病相关的化合物。进一步研究后,共确认了500种和帕金森病相关的化合物。

让我惊讶的是,我仅凭嗅觉检测一个人是否患有帕金森病,准确率竟高达95%。

2022年9月,我所在的研究团队——英国曼彻斯特大学佩迪塔·巴兰(Perdita Barran)研究小组,在《美国化学学会期刊》(Journal of the AmericanChemical Society)发表了一项突破性研究:将皮肤拭子绕着患者的脖子提取皮脂样品,3分钟就能检测出是否患有帕金森病。

我非常激动——我们离帕金森病早期诊断和治疗又近了一步。

我成了家喻户晓的“能闻到帕金森病的女人”,还去发表了演讲。我被研究人员请到美国加利福尼亚州检测癌症的气味,又去了坦桑尼亚探寻肺结核的气味。

嗅觉,也许真是一种被低估的感觉。有些人鼻子也很灵,能闻出不同威士忌或香水的气味,这是大家都能接受的,却很少有人接受我这种“闻病鼻”。

一位教授曾经开玩笑说:“你有没有想过,你的鼻子可能更接近狗,而不是人类?”我就当这是夸奖吧。

现在,我在帕金森病全球联盟里工作——从没想过,在我72岁的时候还能发挥这样的余热。

我永远不会忘记陪莱斯度过的最后时光。我会把他的遗愿传承下去。

科普:帕金森病有哪些早期征兆?

帕金森病是一种常见的影响运动的神经系统退行性疾病。

在欧美国家,帕金森病60岁以上的患病率达1%,80岁以上超过4%;在中国,65岁以上人群患病率为1.7%,预计2023年中国患病人数将上升到500万人,几乎占全球患者的一半。

很多人一听说帕金森病,就想到“手抖”。但除了这种常见症状,还有其他的很多重要症状。

图片来源:123RF

一般来说,帕金森病的症状是从身体一侧开始的。就算后来两侧都出现症状了,也往往是先从发病的一侧开始恶化。

每个人的早期症状不同,而且可能表现得很轻微,持续几个月或几年都注意不到。

这些都是帕金森病可能的早期症状:

行动变慢:这可能是帕金森病最重要的早期症状。患者可能觉得自己“身体虚弱”,但实际上是动作变慢了,之前很简单的事突然需要耗费大量时间。比如起床、从椅子上站起来,扣扣子或穿上外套,都成了艰巨的任务。

颤抖:往往先从一个肢体开始,一般是手或手指。比如手在静止时会颤抖,手活动起来了却会停止颤抖。

写字变化:字迹变小、挤作一团、写得慢。

肌肉僵硬:可能发生在手臂或腿部,一般是在发生颤抖的同一侧。

弯腰驼背:家人可能会发现,患者站的时候弯着腰、驼着背(别以为只是“正常衰老”,伴有其他症状要引起重视)。

脸上没什么表情:即使是高兴或悲伤时,脸上也可能很少或没有表情。

手臂摆动减少:家人可能会发现,患者走路时一只手臂在一侧的摆动减少。

说话声音轻、低沉:家人可能会叫患者大声讲话,不然听不清。声调可能会变得单调,没有正常的语调变化。

如果只有单个症状,还不足以诊断。但如果同时有上面的多种症状,就要警惕帕金森病了。

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标签: 帕金森病 医务工作者 早期诊断